“渐冻斗士”蔡磊,直播带货向死而生

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· 2022.09.26 10:27

蔡磊在用他的一切向这场疾病发出呐喊,“要么死,要么干掉这个病!”

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“渐冻斗士”蔡磊,直播带货向死而生

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文 | 猎云网,作者丨盛佳莹

蔡磊身上有很多标签,京东副总裁、渐冻症患者,也有媒体将他形容成堂吉诃德,面对死神无畏发出挑战。

但蔡磊却认为自己更像孙悟空,即使被镇压500年,也压不跨心中对自由的期待。

患渐冻症以来,蔡磊不断在挑战这个疾病,成立“渐愈互助之家”信息聚合平台,拜访科学家、专家、投资人,推动了10余条治疗药物管线的建立。

与此同时,蔡磊也是在挑战自己。为了筹措更多资金推动渐冻症研究,蔡磊开始了自己的第一场“破冰”直播带货。

事实上,患病以来,蔡磊如今的手脚肌肉都已经萎缩,已经丧失打字能力,面对镜头是他工作的“最佳方案”。

直播当晚,蔡磊一共卖出79669.66元的商品,共有7259位观众进入直播间。这对于一个从零开始的账号来说,已经属实不易。

蔡磊在用他的一切向这场疾病发出呐喊,“要么死,要么干掉这个病!”

前四十年书写奋斗人生

四十岁之前,蔡磊是人们眼中的成功人士。

求学时总是轻松考第一,甚至有同学叫他“外星人”,“玩儿似的”参加高考,考上中央财经大学。

刚上大学不久,父亲患病来北京求医。

为了照顾父亲,蔡磊在学校医院两边跑,因为病痛,父亲情绪很坏,但是蔡磊和母亲、哥哥还是日夜守在父亲病床前,每隔20分钟就给父亲翻一次身。

但由于父亲的肝硬化已到晚期,父亲最终还是在47岁离世。这是蔡磊第一次深刻地感受到死亡。

那时候,他还很年轻,或许没有想过自己这么快就会第二次面临死亡的命题。

毕业后蔡磊到基层税务机关工作,不久后便辞职投身“商海”。

2003年,蔡磊加入三星集团中国总部担任税务经理,此后,蔡磊又相继在安利(中国)、万科集团担任税务经理、集团总税务师。

在万科担任高管时,房地产风头正劲,万科营收已超过1200亿。但商业嗅觉敏锐的蔡磊意识到,互联网将是时代趋势。

2011年,京东与淘宝、苏宁、当当网打了一场购书营销大战,掀起一股火热的电商购物潮。这时候的京东营收仅210亿,但蔡磊毅然决然离开万科,降薪来到京东。

到京东后第三年,蔡磊帮助京东开出了国内首张电子发票,作为项目主要推动人的他更是被称为国内“电子发票第一人”。

(来源:蔡磊润谦视频号截图)

荣誉也随之而来,“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016、2017中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“2018中国互联网+财税领军人物”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……

一直以来,蔡磊以“工作狂”一面示人,为开出第一张电子发票,蔡磊曾连续奋战4天4夜。

但这一切却在被确诊为渐冻症患者后戛然而止。

从2018年开始,蔡磊察觉身体不适,但他以为这只是工作压力大,并没有放在心上。直到左臂频繁出现肌肉跳动状况,蔡磊才意识到身体可能真的出了问题。

从2018年8月到2019年9月,蔡磊前后在医院做了六次检查,最终在北京大学第三医院拿到“肌萎缩性侧索硬化症”确诊报告。

彼时,蔡磊才41岁,儿子出生才几个月,他的人生轨迹转向了一条更艰难的道路上。

为攻克渐冻症,打出”最后一颗子弹“

刚确诊的那段时间,蔡磊几乎无法安稳入睡,他无事可做地躺在床上,就好像是在等待死亡。这个想法一冒出来,蔡磊就惊出了一身冷汗。

不能就这样接受命运的安排。

蔡磊将自己的微信头像改为了孙悟空。他希望自己可以像孙悟空一样强大,他只有一个信念,“要么死,要么干掉这个病!”

为了对抗渐冻症,蔡磊开始阅读大量相关的书籍和文献,但是随着他的了解越多,内心也越绝望。

因为在所有的资料里,没有一个被治愈的案例,病因也不明确。

和蔡磊同一时期住院的十几个渐冻症患者,在一年内也去世近一半。眼看着鲜活的生命就这样悄然消失,蔡磊不愿坐以待毙,既然没有特效药,那就自己去推动研发。

军人家庭出身的蔡磊从小被教育要拼搏奋斗,蔡磊也习惯拼搏。“有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标,加快推动药物研发。”

为此,他成立了“渐愈互助之家”信息聚合平台,至今年5月份,已链接超万名患者,成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

蔡磊不断拜访科学家、专家、投资人,推动了10余条治疗药物管线的建立。

两三年间,蔡磊经历了数不清的失败。因为渐冻症发病率约为1.8~2/10万,极小的患者规模,使得渐冻症药物的商业前景难以预测,不少人不愿意冒险。钱不够,蔡磊就自己往里填,前后投入达千万,他甚至把自己的房子挂了出去,手里的股票也卖得所剩无几。

(来源:蔡磊润谦视频号截图)

即使患病,蔡磊也仍然保持着每天十三、四个小时的工作节奏,家人担心他的身体劝他放弃,但蔡磊说:“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有有希望的。”

“百分之一算不算希望?万分之一算不算希望?十亿分之一算不算希望?没有这个‘一’,也要去创造。我就是这么想的。”

在蔡磊的办公室,摆了三尊孙悟空。第一尊是他确诊后不久买的,一无所动,积蓄力量,对应的是他不停地去探索科研,阅读文献的阶段;第二尊是“作战”状态,“目前已经看到几条管线是有希望的”;第三尊,从容淡定,“希望这能成为我后续的状态,面对这个病,没有任何畏惧。”

如今,蔡磊依然在“作战”状态,虽然双手的肌肉都已萎缩,丧失打字能力,但他选择了入局直播带货,挣一些钱,用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

作为一个电商老兵,蔡磊拥有充足的人脉资源以及专业的供应链管理能力,这些能力可以支撑他拿到物美价廉的产品。

倘若直播品牌能够走上正轨,蔡磊计划将直播交由团队打理,他本人后续不需要投入太多精力,不会影响到药物研发工作。

他把直播品牌起名叫“破冰驿站”,意思是“攻克渐冻症的补给站”。直播当晚,蔡磊一共卖出79669.66元的商品,共有7259位观众进入直播间。

对于这场直播而言,数据不能衡量什么,更重要的是,这是蔡磊为了“破冰”事业,打出的一颗新“子弹”。

9月5日,蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

哪怕他知道自己干不过他,“但是你敢挑衅我,我就敢跟你干。从来不服输,我就这样的一个人。

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