白细胞超50倍,我是被命运选中的10万分之一

得了绝症,也能带病生存,只要你有钱......


图片来源@视觉中国

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文 | 显微故事,作者 | 王家家,编辑 | 老张

2018年的电影《我不是药神》让慢粒白血病为人熟知,也让“世界上只有一种病,就是穷病”这句话深入人心。

慢粒白血病是白血病的一种,也称慢性粒细胞白血病,是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤。一般人群中,大约每10万有1至2个人患有该病。

两年多过去,慢粒白血病人们现在过的怎么样了?本期显微故事关注慢粒白血病人的生活现状,讲述他们的悲喜人生。

他们中有的人刚患病不久,选择独自承受,从恐惧绝望逐渐恢复平静;

有的人与病痛搏斗了15年,妻离子散但最终释怀,活得通透明达;

有的人因病找到人生另一半,琴瑟和鸣幸福美满……

以下是他们的真实故事:

 

走过无助恐惧:我还活着,还在发光发热

李家佳 30岁 病史2年

2018年8月,体检中心的医生打电话通知我去主任办公室。

“白血病”——医生说出这三个字的时候,我不相信,因为之前并没感到身体有任何不适,于是复查了血常规。

结果还是一样,我的血常规白细胞数是正常人的50倍。这次我似乎听到“轰”的一声,感觉天要塌了。

我努力让自己冷静,记住了医生说的要去上级医院确诊,最好找家属陪同。

情绪稍微稳定后,我回到一个人租的家。先用手机挂号,然后买车票,准备明天出发。

我找到自己熟悉的医生朋友,请他帮忙看看“亲戚”的检查单,得到的结论仍是白血病。

之后我在网上疯狂的查阅关于白血病的资料——“生存期几个月”、“化疗”、“换骨髓”……

各种画面在脑海里不停的上演。恰巧不久前刚刚看了《我不是药神》,我想起吕受益躺在病床上的画面,几乎一夜未眠。

第二天我踏上了去上级医院确诊的路。一路上心里翻江倒海——一不想去,不想面对结果,希望是误诊,是虚惊一场或是一个梦!

但心里又觉得不能讳疾忌医,有病就得治,早确诊早治疗。理智和幻想不停的转换,我整个人彷徨无助,满是矛盾恐惧和不安。

见到医生后,我害怕的小声问:“是不是?”

“是!只是不知道类型,先给你开住院,去找某医生开单子,明天我查房时具体给你说。”——我多希望他说不是,最后一丝希望终于还是破灭了。

另一个医生说暂时没有空病床,给我开了单子抽骨髓。躺在冰冷的小床上,冰冷的大针筒向我的尾椎骨刺来。

我却没有感觉到疼——可能是心里已经麻木了。医生叮嘱着什么,我一句也听不清,最后医生给了我一张写着注意事项的单子。

这天的晚饭难以下咽,但是我逼着自己吃,不停的在心里安慰自己:“不吃怎么能撑得住,接下来还要治疗,要自己往医院跑。”

为了搞清楚这个病到底有多严重,搞清楚我还有多久可以活,第二天我又去找医生问。

“这个病基本能够确定,但最终确诊要等骨穿结果。不吃药的话平均生存期是3到4年左右,药能控制好原则上长期生存也是可以的。”医生告诉我。

“万一药效不好也可以换骨髓,兄弟姐妹的配型成功率是25%,有一点要注意的是对生孩子有影响,必须要停药才可以,面临着很大的风险,其他可以像正常人一样生活。”

此时我心里又感到一丝慰藉。几天后骨穿结果出来了——慢粒白血病,确诊后的我很平静,突然感到前所未有的轻松。

我拿了一盒药(原价药),就回家参加弟弟的婚礼了。

家里办喜事,大家自然是开心的,父母笑得合不拢嘴。我不忍心告诉他们我的病,不想让他们经受大喜大悲的折磨。

我妈在亲戚面前跟我说:“你弟弟的事儿办完了,接下来就该是你的了。”

确诊以来一直没哭的我,瞬间泪水溢满了眼眶,心理默默的想着父母殷切的希望,想着自己以后可能要孤独终老了,不免觉得有些孤单。

但是那又如何,生活还要继续……

两年了,确诊时的画面仍历历在目。我一直在吃药,虽然药的副作用引起了各种不适,但药效还不错,依然感觉时间过得很快。

我早已开始继续上班,在本职工作中发光发热。我也仍然热爱生活,充满希望,但更加珍惜时间,珍爱生命。

这个病让我更加明白了仓央嘉措的那句:“这世间除了生死,一切都是闲事。”

为了孩子坚持生存:世界只有一种病,就是穷

林朗 45岁 病史15年

我出生在农村,小时候家里条件不好,吃了不少苦。

15岁时就出门打工,只能做一些脏活累活,吃了上顿无下顿是经常的事儿,整个人瘦骨嶙峋的。

到了二十二岁结婚生子的年纪,我用自己的一点积蓄加上父母的东拼西借,终于娶了媳妇。

结婚后没多久就有了一个女儿和一个儿子,儿女双全。我想为这个家奔波奋斗,相信一家人的日子会越来越好的。

2005年,我老是感觉心里闷很难受,去了卫生院和县城的医院都没找到病因,但是人却一天天瘦下去。

最后没办法就去了省城的医院。医生说是白血病的一种,我当时感觉到了什么是人生无望。

当时病情很严重,需立即住院治疗。化疗一段时间后感觉还不错,最后拉回了慢性期。

那时国内还没有特效药,就吃了几年降白细胞的药。

有特效药后感觉生命又有了希望,又可以继续活下去了。尤其是国家让特效药进了医保后,为我省了不少钱。

2018年的时候听病友说有部电影叫《我不是药神》,我特地在网上找来看了。说实话,没有特效药的那段日子,我和电影里的病人有一样的感觉——等死。

还有那句:“这世间只有一种病,就是穷病”,让我流下了这辈子为数不多的泪水。

回想这一切,唯一觉得遗憾的是我的家庭——得病的第五年,我离婚了。孩子跟前妻生活,我定时给生活费。

当时埋怨过她怎么那么无情,这么多年的感情却大难临头各自飞。

那几年生病给我带来的心理压力、身体压力和离婚让我心力交瘁,曾无数次想结束生命,但还是熬过来了。

放过别人,更放过自己。每个人都有自己的选择,不要道德绑架任何人,她把孩子照顾好我就心满意足了。

现在我定时复查,病情稳定,还可以在工地上干活,我的目标就是活着,把孩子养大。

慢粒夫妻生下健康宝宝:我只想和世界证明我来过

李丽28岁病史7年 张阳阳32岁病史10年

我叫李丽,是一名护士,同时又是2013年确诊“慢粒”的宝妈,孩子1岁零7个月。

我的丈夫张阳阳也是一名“慢粒”患者。我21岁查出患病的时候,感觉一切都完了,活着成了最简单却最难实现的愿望。

之后我接受治疗,回家休养吃药,两年后成功转阴,继续上学。毕业后我找到了工作,好像一切又回到了正常的轨道。

但是唯一不敢碰的是爱情,更不敢奢想家庭孩子。

和阳哥第一次见面是在2014年医院组织的患者联谊会上,他就像一个大哥哥,阳光博学积极向上。

我个子很小有点自卑,没想到我们却一见钟情。两个人似乎有聊不完的话题,从病情治疗到未来规划……

一来二去,我们确立了恋爱关系。

我们一起旅行,看演唱会……美好的日子总是短暂的,中间我的病情加重住院了,阳哥辞掉工作来医院陪我,照料我的饮食起居。

在病房里他向我求婚,我很犹豫但最终答应了。有了他的鼓励和照顾,我病情稳定顺利出院。

接下来我们就结婚了,结婚当天还邀请了我们的主治医生——他是我们的再生父母。

婚礼上双方父母都泣不成声,他们知道我们经历了多少苦难,都非常心疼。我们也泪流满面,喜悦、激动、辛酸和感恩等复杂的情绪交织在心间。

婚后的日子过得很幸福,我们比一般夫妻更懂得满足,很珍惜在一起的时间。

我蒸饭他就洗菜摘菜;我炒菜他就洗碗。晚饭后我们手拉手去散步,看看晚霞,欣赏月光,享受生活的惬意和幸福。

我脑海中时不时的蹦出想要孩子的想法,作为护士的我知道这个病不会遗传。

阳哥起初非常反对,他明白我要冒着多大的风险——备孕、怀孕都需要停药,如果复发将什么办法也没有。

我反驳他,说病友群里也有停药生孩子的先例,我们要有信心。在我的软磨硬泡下阳哥答应了。

我们北上去咨询了权威专家,开始停药观察,然后备孕,怀孕,一切都很顺利。但是孕后期指标有点上涨,医生决定提前剖腹产。

我生下了一个健康的孩子,完成了做妈妈的梦想。我终于可以告诉这世界:我来过。

我会证明自己是一位勇敢的妈妈,我们是一对勇敢的父母。

现在我已经恢复吃药了,也回到了工作岗位。上班忙碌,回家有丈夫,有孩子,有烟火,人生圆满了。

愿我的故事能够温暖你——跟我一样遭遇过不幸的人们。

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