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我和我的植物人女儿|钛媒体影像《在线》

韦嘎

韦嘎

· 3月25日

从母女俩的遭遇,我们可以一瞥植物人家庭的困境和社会力量对帮助这一群体回归社会的可能性探索。

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我和我的植物人女儿|钛媒体影像《在线》

00:00 16:33

“植物人”,医学上称为慢性意识障碍患者,指大脑已经失去意识,但尚存活的人。患者往往因颅脑外伤、脑卒中、缺血缺氧性脑病等陷入昏迷,继而进入传统意义上的“植物人”状态。

据相关研究者,中国每年新增的植物人约有10万人,存量在30~50万人。流行病学统计数据显示,植物人平均生存时间不到3年,存活10年以上的很罕见。大多数患者都将维持植物状态直至死亡,极少数患者能够苏醒并恢复部分或全部功能。

钛媒体《在线》119期,我们采访了一位植物人的母亲,她独自照顾植物人女儿近11年,经历了种种艰辛和“歧视”后,她们在一家植物人托养机构长住了下来。从母女俩的遭遇,我们可以一瞥植物人家庭的困境和社会力量对帮助这一群体回归社会的可能性探索。

(微纪录:我和我的植物人女儿)

眼睛睁开了,但成了植物人

30岁的潘姝霏面颊红润、皮肤细腻,她躺在轮椅上,睡着的时候双眼紧闭——如果不是她鼻子上插的鼻饲管、脖子上的气切口和被子里弯曲的手腕和脚踝,很难把她和植物人联系在一起。

潘云妹需要24小时看护女儿潘姝霏:一天6次鼻饲注射流食,每隔1个半小时一次翻身拍背、按摩手脚,不定时吸痰、换尿垫。

照顾植物人女儿近11年,潘云妹养成了不脱外衣睡觉的习惯。晚上她很少连续睡着超过2小时,她的床和女儿的床并排靠在一起,只要听到女儿喉咙里发出低沉的呜咽声,她就要马上起身吸痰,直到女儿再次平静下来。

她坚持每天将女儿从床上抱到轮椅上,因为这样有利于排痰,也有助于女儿呼吸系统功能的恢复。女儿身高1.73米,体重110多斤,潘云妹个子比较瘦小,已经58岁的她越来越感到“抱不动”女儿了。

2022年2月12日,潘云妹和潘姝霏在北京延生托养中心宿舍内

2022年2月12日,潘云妹和潘姝霏在北京延生托养中心宿舍内

2011年6月23日的雨夜,正在读高二的潘姝霏没有按时回家。学校的班车每晚10点15分到站,到站后潘姝霏只要穿过一条十几米宽的马路就能到家。

但那晚,直到10点40分,潘云妹仍没等到女儿回家。她从阳台看到楼下马路上聚集了很多人,还有警车、救护车,潘云妹内心忽然有一种不好的预感,等她跑下楼,救护车已经走了。

有人说,看到一辆轿车飞快地撞上马路沿,然后又很快倒车开走,被撞的是一个穿着白上衣红裤子校服的短发女孩,人已经被救护车运走。

潘云妹发现马路上有一把伞,她认出来是潘姝霏的。“完了,那是我的姝霏”,潘云妹大喊,随后警察把她送到了医院。

车祸导致潘姝霏多处肋骨骨折、弥漫性颅内出血,潘云妹到医院20分钟就签了病危通知。因为脑干损伤太大,医生看了片子之后都劝潘云妹放弃:“这样活着有什么意义呢?”

女儿的父亲从老家坐火车赶来,也劝她“别白花钱”,留下3500元便再也没出现过。

潘云妹没想过放弃,她带着女儿从三河的医院转到北京,经过抢救,女儿的命保住了,但一直昏迷不醒,车祸让她右边头颅缺掉了一大块。

过了几天,潘姝霏睁开了眼,但成了没有意识的“植物人”。

“植物状态”持续了近两年。2013年,潘云妹发现女儿的眼睛开始有了焦点,她尝试用手指在女儿眼前移动,发现女儿的视线会跟着手指动,潘云妹认为女儿已经进入了“微意识状态”。

“植物人”最常见的状态有两种:持续性植物状态(PVS)和微意识状态(MCS)。微意识状态下,患者能听懂外界的信息并且做出简单回应,比如眨眼和握手。对“植物人”来说,从“持续性植物状态”到“微意识状态”,是康复的第一步。

“虽然只是眼球能动,但是你能感觉到她有情绪了,变化很大”,志愿者杨连炯告诉钛媒体影像《在线》,当时他也感觉到潘姝霏在往好的方向发展。过去11年,他一直在帮助潘云妹母女。

2014年,潘姝霏开始有吞咽反应,潘云妹给她摘掉了鼻饲管,让她锻炼用嘴吃饭。

2017年,潘姝霏可以发出声音,可以用“吼”的方式叫“妈妈”,也会用简单的肢体语言表达情绪,“热的时候会用手把被子掀开”。

一切似乎都在缓慢地变好,直到2021年9月8日,潘姝菲“因为一口痰卡在喉咙”,陷入昏迷,第二次进ICU抢救。从ICU出来,她重新插了气切、鼻饲管,原本已经恢复的部分语言、肢体功能也全部丧失,“又回到了原点”。

从前,潘云妹厌恶女儿身上插满管子,但那次以后她也开始接受现实,“拔管了命就没了”。

潘云妹在给女儿吸痰

潘云妹在给女儿吸痰

为了医药费,曾上街乞讨

一块尿垫,剪掉用过的部分,拼起来可以用两次;针管、注射器用热水泡过之后可以多用一个星期。这样零零总总,每个月能给潘云妹省下几十块钱。

精打细算的背后是高昂的医疗费用:“植物人”在维持生命的阶段,保守治疗和护理每年花费在10~20万元左右;ICU的费用平均每天上万,2021年9月潘姝霏第二次进ICU,两周时间就花了二十多万。

到底花了多少钱,潘云妹自己也记不清了,“肯定上百万了”。因为肇事者逃逸,医院的账单只能压在潘云妹一个人身上。

11年前,为了抢救女儿,她把三河的房子卖了,后来女儿转入北京的康复医院,为了省钱,潘云妹每天睡在轮椅上,紧靠着女儿的病床。“一块钱四个刀切馒头,沾上酱,这样吃了好几个月”,很快,卖房和借来的钱也快花光了。后来康复医院催缴,潘云妹只能带着女儿出院。

在没有落脚地、没有亲戚的北京,她一度靠在街上乞讨筹集治疗费。乞讨的时候,她遇到了中国人民大学的几个大学生志愿者,也有媒体关注到母女俩的遭遇,在志愿者、媒体和朋友的帮助下,潘云妹和女儿才有了暂时落脚的地方。

潘云妹的手机里还保留着志愿者为潘姝霏庆祝生日的聊天记录

潘云妹的手机里还保留着志愿者为潘姝霏庆祝生日的聊天记录

从女儿出事起,潘云妹就在三河通过各种方式搜寻肇事者,在志愿者的帮助下,她注册了微博“孩子醒来”,在网络平台上寻求线索,但收获甚微。

“三河、大厂、香河,紧邻北京,被并称为“北三县”,由于通勤方便,加上房价较低,很多北漂会在这几个地方安家。

车祸发生在三河贤人街洵河湾小区门口,这条路上非常繁华,街边就是各种店面。

“这条路上有二十多个摄像头,他们说没有一个看得清”,潘云妹告诉钛媒体影像《在线》,“到现在就知道是一辆白色或者银灰色的小轿车,京牌”。

2013年,为了寻找肇事者,潘云妹推着女儿参与了一档名叫《大王小王》的节目录制。节目播出后,母女俩的遭遇引起了很多观众的同情,潘云妹收到了来自社会各界的善款,但肇事者依然没有消息。那之后,她把全部精力都放在了照顾女儿上。

2021年潘姝菲第二次进ICU抢救,志愿者帮助潘云妹在网络平台上发起筹款,解了医疗费的燃眉之急。但她认为“消耗爱心”不是长久之计,“唯一的办法就是找到那个肇事者”。

“一脚油门把我们毁得干干净净”

1964年,潘云妹出生在江苏常州。1983年,潘云妹19岁,她独自来到北京,白天打工挣钱,晚上到夜校上学,学管理,学英语、德语。

90年代初,她进入了北京外交人员服务局,先后在美国、加拿大、德国大使馆工作了16年,负责后勤管理工作。

1992年,28岁的潘云妹生下了女儿。同年,她在北京市区往东73公里的三河,花5万元购买了一套三室一厅的房子,“在北京周边安了家”。女儿3岁的时候,潘云妹和丈夫离婚,因为“他们家想要男孩”。离婚后,潘云妹将女儿带在身边,租住在北京。

“虽然我们是单亲家庭,但姝霏从来不觉得自己和别人有什么不同。”潘云妹告诉钛媒体《在线》,因为工作性质,潘云妹经常需要与外国人打交道,翻开潘姝霏小时候的相册,有很多和外国孩子合影的照片,“她从小就喜欢德语、法语,也交了很多外国朋友”。

“她在同学中是拔尖的,2000多人,她能排到28名”,潘云妹说,学业之外,女儿也比周围同龄人有过更多体验,“ 100多块钱一桶的德芙巧克力,只有她吃过,她的同学都没有吃过。”

潘姝霏9岁时转回三河上学,潘云妹开始了北京三河两地跑的生活:周一到周五,她在北京工作,晚上寄宿在朋友家;大使馆每周五下午3点下班,潘云妹坐直达公交回三河,5点就能到家。为了减轻潘云妹的负担,孩子的外婆也在三河帮着照顾孩子。

由于身体机能下降,植物人会出现肌肉萎缩和关节弯曲

由于身体机能下降,植物人会出现肌肉萎缩和关节弯曲

潘云妹回忆,车祸前几天,女儿考完了高二会考,并递交了辞学申请。按照计划,女儿高二会考结束之后就到德国读大学,潘云妹则通过外派到德国工作。

“那天她本来可以不用去学校了,但是她舍不得老师同学”,出车祸的时候,距离7月1日学期结束不到一周,这本来是潘姝霏在中国的最后一个学期。

“一脚油门把我们娘俩毁得干干净净”,潘云妹对钛媒体影像《在线》说,车祸发生后,德国的留学和工作都成了泡影。

母女俩在11年里搬了8次家。有一次,潘云妹托人租好了房子,签了一年合同,也预付了租金,住进去的第一天,房东看到母女俩的状况,“当场就不租了”。

潘云妹也得到过不少好心人的帮助。她曾在北京遇到一个房东,他免去了母女俩的房租,她们因此安安稳稳地住了5年。“那是最幸福的一段时光”,潘云妹说,这位曾经的房东一直还在帮助她。

2020年5月,为了节省开支,“北漂”近十年的母女俩搬回了三河。在三河她和母亲、女儿度过了最幸福的9年,无论如何,这里是她心里最接近“家”的地方。潘云妹原本想在三河一直住下去,但这个计划被女儿的突发疾病打断。她们最终在三河只住了一年多的时光。

最后一次搬家,是在2021年12月,潘云妹带着女儿搬到了北京延生托养中心。这是她们的第八个家。

北京延生托养中心院内

北京延生托养中心院内

“这里没有人歧视植物人”

托养中心2015年成立,在密云城区东南方向6公里,是一个由4排平房组成的院子,隔北京南山滑雪场只有几百米的距离。这里是国内少有的植物人托养机构,收治了41名植物人。

新闻报道里,“植物人被唤醒”的“奇迹”偶有发生,但在北京延生托养中心院长相久大看来,“几乎是不可能的,至少托养中心收治过的165名植物人,还没有出现过一例‘奇迹’。”

“大多数患者都将维持植物状态直至死亡”,相久大告诉钛媒体影像《在线》,“正因为如此,植物人的治疗意义不大,很多大医院也不愿意收”。

相久大介绍,大部分植物人只能回归家庭,但回家也面临种种问题,家属身心疲惫、护工费用高昂之外,很多人无法应对植物人的一些医疗护理问题,“要么不会喂食,要么不会吸痰”,根据相久大的观察,选择回家护理的植物人平均寿命不到半年。

相久大原本是密云一家医院的神经外科医生,工作中他遇到了不少植物人出院后无处可去的情况。2015年,他卖了一套房子,辞职创立了北京延生托养中心,这是国内第一家专门接收植物人的托养机构。

“办植物人托养中心的初衷是为了活着的人,为了让家属放心地回归社会,过自己的生活”,相久大告诉钛媒体影像《在线》,但还是有一些家属,因为放不下亲人也“住”进了托养中心,“整晚整晚睡在病床旁边的折叠床和椅子上”,相久大觉得他们“很可怜”,就开辟了几间平房作为家属的宿舍。

据相久大介绍,托养中心有41张床位,每个床位每月收费7500元,入住需要排队。他打算在2022年扩充到100个床位。

托养中心有25位护士,提供24小时的基础护理服务,比如为植物人翻身、喂饭喂水、吸痰和排泄,在延长植物人生命的同时“提高他们的生命质量”。

因为无法自主进食,植物人需要通过鼻饲管进食

因为无法自主进食,植物人需要通过鼻饲管进食

北漂近40年,潘云妹的老家江苏常州,早已经成为回不去的故乡。潘云妹的老母亲常常挂念外孙女,但她至今不知道外孙女的遭遇。

11年间潘云妹只回过两次老家,提到女儿,她就用“在国外做保密工作不能经常联系”搪塞过去,亲戚们也只能帮忙圆谎。有一次实在说不过去,潘云妹找了一个志愿者女孩,请她假扮潘姝霏和外婆通电话。

提到母亲,潘云妹总是感到愧疚,因为“不能尽孝”,她最近的一条朋友圈,是一条庆祝母亲99岁生日的短视频,配文写道“因为女儿姝霏不能见母亲,只能遥远地祝福”。

潘云妹用针筒给潘姝霏喂水

潘云妹用针筒给潘姝霏喂水

潘云妹母女住在托养中心最西边的一套3室的平房里。卧室里有一张书桌、一张医疗床和一张小沙发床;中间的屋子用作客厅和餐厅,边上放着两张闲置的旧沙发。

卫生间没有通下水,洗手池和马桶都不能使用。冬天,把卫生间的窗子打开,卫生间就成了天然的冰柜,房子里没有冰箱,潘云妹把食材存放在这里。

潘云妹觉得住在托养中心,危险降临的时候,护士能帮她一把;密云离北京不算太远,就算需要进院抢救,路程也不会太远;更重要的是,只要交钱,就能一直住下去,“这里没有人歧视植物人”。

潘云妹有时候很惦记她在三河租的房子,那里有母女俩所有的家当,她用朋友送的红色花盆养了两盆金鱼花。但考虑到女儿的病情,她不打算回去了:“如果不出意外,我们就在托养中心终老了”。

她打算等疫情过去,就找人把她在三河家里的东西搬过来,“到时候冰箱、厨具都有了,金鱼花摆在窗台,这里就是我们的家了。”(本文首发钛媒体App 作者/韦柳坤 视频拍摄/剪辑 韦柳坤 编辑/陈拯)

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    对这些人和家庭,社会应该给予更多关注

    2022-03-25 09:02 via pc
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    1

    也只有母亲能做到这样了,要是反过来还真不一定

    2022-03-25 08:47 via iphone
  • 孩子是家庭的全部,社会应该更多帮助这类家庭

    2022-04-21 14:55 via pc
  • 唉,福无双至,祸不单行,灾难从来只会雪上加霜

    2022-03-26 19:30 via pc
  • 一个家庭里只要有一个病人,整个家庭都会被拖垮

    2022-03-26 06:57 via h5
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    不知道明天和意外哪个先来,珍惜当下

    2022-03-25 15:56 via iphone
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    有了孩子就看不得这些,不敢想

    2022-03-25 12:50 via pc
  • 为母则刚啊

    2022-03-25 11:37 via h5
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    坚强的母亲,即使意识模糊的女儿毫无反应但只要女儿在就是母亲最强大的支柱

    2022-03-25 11:06 via iphone

Oh! no

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