艾滋感染者群像:活在灰名单里,接种新冠疫苗受挫、日常社死……

财健道

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· 9月9日

表面尊重,内心歧视;成文的规定里不允许歧视,不成文的潜规则里隐藏着灰名单。艾滋感染者渴望被社会真正的接纳,而不是游走于边缘。

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艾滋感染者群像:活在灰名单里,接种新冠疫苗受挫、日常社死……

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文|财健道,作者|张羽岐,编辑|杨中旭

今天,是99公益日创立的第七个年头,也是各个公益组织一年一度的骄傲日。只有在这种日子里,一群常处于社会缝隙中“无人知晓”的人们才会被想起,被允许小范围讨论,之后便重归沉寂。他们,便是HIV病毒的感染者。

本来,一种疾病的到来并非罪恶的象征,只是在告诉病人要好好照顾自己。然而,对这群HIV感染者来说,他们要面对的不仅是恶疾之苦,还有社会污名与歧视之痛。

如所有传染病患者一样,似乎自生病那天起,他们就被自动隔离至非正常人群之中并加以非议。尤其,与性传播挂钩的HIV病毒,更能引起无知者的恐慌,与恐慌者的歧视。

三个月前,《一条》采访了一位来自清华的HIV感染者,制作了关于他17年来没有工作、拾荒生活的视频,引发舆论热议。然而,视频当天就遭到删除封禁,因为通篇HIV相关信息及感染者生活实录都不够“正常”。于是,现在网络上对视频主人公的印象只余下艾滋病、滥交、纸醉金迷、道德败坏……

但是人们真的对HIV或艾滋病有了解吗?

自上个世纪艾滋病全球大流行以来,艾滋病的死亡率虽然逐年减少,但是仍然是世界卫生组织(WHO)关心的重大公共卫生问题之一。同时,HIV感染者以及艾滋病病人受到个人、家庭、社会等方方面面的压力,一旦感染,内心的煎熬,周遭的窃窃私语,甚至会面临失学、失业,就医也可能受到阻碍。

一些相关微博的热门评论写到,“我感觉得HIV基本上都是滥交”“我不歧视,但是我会打怵和他恋爱,万一自己被感染了呢?”“我怕死,我会保持距离”。和一位前医学生交流,我告诉她我要去实地去采访和了解HIV感染者,只有置身其中,才可能多一层共情。她迟疑了一下。我想,她可能是在思考还要不要让我进她家的大门,或者我进门前要消毒几次。

也许很多人心里在想,“国家都给你们提供免费药物了,还有什么不满足呢”?

但是事实并非如此。几个评论,一件小事,就发现HIV感染者和艾滋病病人所面临的困境远不止疾病,还有疾病之外的世界,它真实且无奈。

因此,我通过采访一些HIV感染者及医务工作者,试图从医患双方的视角去了解艾滋病,倾听“他们”与“他们”的心声,探索公众未知的角落。

01 “他们”- HIV感染者群像

阿亮感染已经六年了。从被对象感染开始,生活就脱离了原有的轨道,工作要重新来过,城市要重新选择,对现状无可奈何,但感染多年,心情也渐渐平复。这些年久病成医,和病友交流,观察社会的变化,阿亮说,“中国有9000万的乙肝病毒携带者,连他们都受到不平等的待遇,更何谈我们这种病人,歧视只会更严重”。

这几年他看病遇到各式各样的医务工作者,并不是说非黑即白,只不过当他说出,“我是感染者”时,每个人的表现各异,有工作在感染医院主任级别的非感染专科医生在他说出他是HIV感染者时,立即起身去洗手台,用酒精反复洗了五次手;也有在他询问HIV的药物是否与其他的药物冲突时,仔细的在医疗系统中查看两种之间是否具有互斥性,并仔细为他解答的医生。

对感染者来说,人生并非一体两面,医生也并非都带着神圣的光环,阿亮在访谈中也积极的给我科普面不同的问题时要如何解决,告诉我们这些局外人要多面的看待他们这些感染者,深渊在向后退,而他在抗争和自救,积极的适应现在的生活。

去年,小九成为了病友圈的成员之一,他站在公交上得知自己被感染了HIV,不断地和医生说,“我不可能是的”,而后崩溃大哭。即便心理的不安在无限的放大,但是没有确定之前仍然抱有一丝希望,但是真的确诊了,角色一时间难以转换,最后的心理防线被击碎,甚至于最开始小九就问医生,“如果我不吃药,还能活多久”。

对小九来说,性少数的身份已给了他一层枷锁,现在艾滋病又禁锢了他,双重的身份认同,低谷与深渊只差一步,抑郁伴随着他感染的初期,走不出疾病的梦魇,也有许多无法与他人道出的苦水。

安宇一直很注意安全防护,会定期去体检和检测,这一次他其实有所怀疑,但对方一直强调自己的部队身份,让安宇卸下担忧,可还是中招了。安宇生活的县城很小,他去疾控中心问,到底是谁骗了他,但疾控那边本着保密的原则只说,“我们大概知道是谁了,但是不能告诉你”,第一次阻断的时候他哭了,现在真的确诊了,他麻木了。

柏雷说,这是他唯一一次和要好的同学去酒吧,结果被一杯不知名的酒灌晕晕乎乎,也不知道发生了什么,后面询问同学,他说,“他出去玩了,什么都不知道”。但实习的时候总感到不舒服,开始医生说就是扁桃体发炎,但后面淋巴肿大,去做了检测,才知道自己感染了HIV。一切就像噩梦,突然间不知道自己的职业生涯是不是要断送了,也不知道该朝着什么方向走。

思斌一直都知道他选择这样一种生活方式,这种结果早晚会到来,但是当他真的面临身份从健康人向感染者转换的时候,他迟疑了。从确诊到现在两个月过去了,他还是不太能接受了感染的事实,他试图通过点击“不感兴趣”,脱离算法的控制,也尽量不与圈子里的人接触,因为不去触碰这件事情,就可以当作什么都没有发生,远离了他们就像是远离了疾病。

护士佳佳告诉我,他们感染科重症监护室住着一位女性艾滋病患者,她被丈夫感染,丈夫偷偷吃药,病情稳定,而妻子并不知道自己得了这个病,最后病情恶化,家属也放弃了治疗。而这并非个例,根据联合国艾滋病规划署的最新数据,全球每周大约有5000名15-24岁的年轻女孩感染艾滋病病毒。同时有超过1/3的女性经历过亲密伴侣或非伴侣的暴力、性暴力。此外,在3770万的感染者中,有170万是0-14岁的儿童,即便感染率逐渐下降,也从不在少数。

地方的疾控中心也告诉我,大部分女性是被感染的一方,而他见过最小的感染者只有14岁。从一位志愿者口中得知,她曾经陪同一位女性疑似感染者去做检测,结果女医生问女孩为什么来做检测,她说,“与陌生人发生了性关系”,医生回复说,“现在的女孩子呀,啧啧啧”。十年前技术尚不成熟,三个月的结果等待期本身就是一种煎熬,而从检测之初就开始持有异样的目光,又如何早发现,早预防。

在媒体的报道中,少有直击女性和青少年HIV感染者的采访,她们隐藏在某个我们看不见的角落,可能不见光亮。

我们看到的只是全球3770万感染者中的少数案例,也只是“他们”生活的侧面。当艾滋病变成他们生活的全部,应付疾病所造成的生理损害已疲惫不堪,还要疏解自己的心理问题,以应对疾病之外的社会环境。

02 他们的“社会性死亡”

个人在确诊之后难以转变的感染者身份,家庭成员避之不及,公众也轻飘飘的说一句,“如果你不滥交,会这样吗?”

他们的心理健康受到冲击,缺乏家庭的支持,而社会对HIV感染者也带有有色眼镜。他们小心隐藏自己的病情,少有人敢将病情公之于众,因为一旦暴露,只会走向一种结果---社会性死亡。

安宇和家人生活在同一屋檐下,感染HIV之后,他有了新的担忧和顾虑。虽然他知道传播途径就三种,但是万一上厕所感染了家人怎么办?即便疾控中心千叮万嘱不要告诉家人,安宇最终还是将感染情况告诉了家人。

自从家人知道了病情,父亲和他说话的时候会不自觉地向后退,亲戚也不再让他抱家里的宝宝,他自己也不敢抱宝宝,因为之前亲吻宝宝的时候将唾液落到了宝宝嘴里,已经造成家里的兵荒马乱。他现在很注意家里的卫生,也减少社交,与他人保持距离,同时,还杜绝性行为,形成一种保护屏障,他想,“这样就不能传染了”。

王叔之前带着干儿子去看牙医,他就问了一下医生,“我是HIV病毒携带者,我可以拔牙吗”?医生说:“最好不要拔”,而且说完之后就一直追问他儿子,询问是不是感染者,有没有病毒,非常的敏感。

当然这已经不是第一次了,胃镜检查被排到最后,住院分房,就诊拒绝,他都能理解,但也会很不舒服。自从感染了HIV,家里的哥哥基本上与他断绝了来往,姊妹在他住院的时候来看看,但往后亲戚、邻居的红白喜事也不会叫他去参加,他也不主动去参加,有人介绍对象,他就以没退休为理由拒绝,除了上班,基本上与熟人社会切断联系,一方面不想给身边的人添麻烦,另一方面害怕被单位,或者其他人知道他感染了HIV。一旦知道了,基本上不用在这个镇子上呆了。

最近新冠疫苗接种,他想问问医生他们HIV病毒携带者能不能接种,四处询问无果,又很担心单位体检知道了他的秘密怎么办?

沙木又一次问医生,“我和我妻子到底能不能怀孕”?医生回答说,“你们性生活一定要带安全套”。沙木心理上一直希望有一个孩子,但和妻子不能生育,所以想找一个女性HIV感染者生活在一起,然后传宗接代;另一方面也不想伤害妻子,他感觉自己也活不了多久了,也不想让妻子太痛苦,妻子最后也妥协了。

疾病是通往低谷的第一层台阶,而社会性死亡是低谷与深渊间的落石,投得越多,陷得越深。时间不会倒流,他们也没有再一次选择的机会,虽然药物延缓了寿命,但外在环境所带来的痛苦,远比疾病本身更尖锐。

小九希望父母能永远不知道这件事情,这样也许五年,十年以后这个病就治愈了,而他们没有参与这一个过程,那么所有的苦难他一人承受,这件事只当是从未发生过。

柏雷是幸运的。父母很开明,没有因为他得了艾滋而疏离他,反而更加关心和照顾他,也希望他以后更好的生活,能找到一份合适的工作。

但更多的人是不幸的。全球的HIV病毒携带者中,大约有15%的人是性工作者,她们并不能合法的存在,大多隐藏在地下,灰色的环境,生存都难以保证,又何谈就医?还有50%左右的性少数群体感染HIV,一方面受制于少数群体的枷锁,另一方面又受困于疾病、内心的焦灼、家庭的遗弃、社会的不公,件件都困扰着他们。出柜本身就不是易事,何况出柜加上艾滋,一旦被发现,基本上就是社会性死亡。而社会性死亡之后,还面临失学、失业,就医的难题,没有一件是容易解决的。

03 灰名单里的人

专业的医生都知道,艾滋病病毒只会通过血液、性交、母婴三种途径传播,医学生在医学院学习基本的传染病知识,临床轮转前有简单的职业培训,但是医生、护士也是普通人,听到传染同样会害怕,你不能因为他或她是医生就把他们想象成完人,光环再神圣,套到人身上总有瑕疵;你也不能把一线的护士永远当作天使。人总有缺陷,天使也会害怕,也不是每个人都无所畏惧。

王叔说,他知道这些医生怕被感染,每次讲到这里的时候,他都会反复提到一句:我能理解。只是如果社会更包容一些,穷乡僻壤的宣传不是只放一些恐怖的图片。我们这些感染者其实也想尽一份力,能做一些宣传来减少艾滋的传播,希望能和其他的病友一起组建志愿者帮助其他的人,我自己孤身一人倒还好说,但其他的病友有妻儿子女,怎么敢说出口?

柏雷生病的时候不仅是感染了HIV,还疑似并发结核,本来想做气管镜检查是否有结核,不过柏雷几次询问了医生都不给做,只说血液和用药也可以确定是否感染结核,不需要做,柏雷总想着为什么不给他做呢?

后来我询问了呼吸科医生,确实气管镜并非像胃肠镜一样是检测相应器质性病变的必做选项,但作为医学生的柏雷对HIV在浅显了解而不深入的情况下,总会感到不安。更何况前一个护士刚答应套管针和一次性针任意选择,接班者就推翻原有的规定,“你们这种病人必须打套管针”。

柏雷知道,医生、护士对他挺好的,认真的给他讲了病情,也安抚他,希望他放宽心,好好治疗。但病落在自己身上怎么能不担心,HIV上学的时候讲过,但不专业,吃药有没有副作用,未来是什么样子,每一处都充满着未知,未知之下也不知是低谷,还是欣喜。柏雷出院了,幸运的是他没有感染结核。现在也着手准备医院的面试,希望明年能顺利考过技师证,一切都回到了正轨。

安宇前段时间去红十字医院打新冠疫苗,结果医生告诉他不能打。医生说:“你要么停药一周,要么不打,我们这边服用抗病毒药物的患者都不能打”。安宇去投诉,信件却被拒收,最后只能承认身体健康,才能在疾控中心接种新冠疫苗。

这不是第一次了,访谈的几位医生、护士都有着类似的回答。护士阿惠告诉我,他们私下很明确的有感染者,有传染病史的患者会在微信群反复通知,同时交班的时候也有自己的暗语,如,“小艾”“免疫缺陷”等。总之各种患者听不懂的术语,既不让患者本人听懂,也防止隔壁的病友听到。

医院对这些当然不会有明确的规定,但是可以委婉的拒绝。小韩说,他们一般会告诉患者,他们医院不能治疗患者的这个症状,每家医院的感染者都会去感染专科医院治疗,那里专门治疗艾滋、梅毒、结核……能够更好为他们救治。京宇说,她在普通科室基本上接触不到感染者,因为他们一旦确诊,就立即转科,感染者停留的时间微乎其微。我问她,“如果感染者需要你们科的技术救治呢”?她说:“有会诊,请医生过去看就好了”。

这种拒诊情况在和阿亮的对话中也得到了印证。阿亮2015年感染了HIV,一开始只是肺炎入院,住院期间发现是HIV阳性,医生反复劝说他去感染医院治疗。用阿亮的话说,当时他只是肺炎,一不做手术,二不需要开刀,连多余的检查都没有,只是每天输液,吃药。怎么能感染呢?在阿亮看来,医生和护士认为普通医院就不是收治感染者的地方,他们也没义务接受感染者,即便他们得了其他的疾病,也要去感染医院,这是我们医疗系统的一个潜规则。

正如我们所看到的,医院有一些成文的规定。严密的职业防护流程是保障每一位医务工作者的防线,基本的防护知识是每一个医务工作者坚守工作岗位的开端,上报奖励机制是医院运转的核心之一,这些构成医务工作者防护的空间,给予他们足够的安全。

但是医院也有不成文的规定,它不是非黑即白,而是夹在中间的一抹灰色,它是医务工作者群里的动态和交班时轻声的告知,“xx床有艾滋,请注意防护”;是一些手术科室默认的规定,“我们医院不能治疗HIV,您需要到专业感染医院去治疗”;是普通科室互相推诿,“xx床确诊了艾滋病,下午转到感染科”;是一些科室的VIP待遇,“这个病人可以住我们科室,但是要全方位单独隔离,避免与其他患者接触”;是护士兄弟姐妹的内部“机密”,“阿米,注意防护,记得戴好口罩、手套,打留置针,防止针刺伤,交叉感染”。

成文与不成文的规定构成医务工作者的灰名单,而HIV病毒携带者是灰名单中的一部分,即便加持十年求学之路,也不能消解所有医务工作者的戒心,虽然医生、护士是一个群体,但也是由一个个活生生的人组成,群体有它的共性,个体也有它的差异化,我们又怎么能去差异性,而只看共性呢?

虽然在当下的环境中,字面上规定不歧视感染者,保障感染者就医、就业、就学等问题,但实际上千万个患者有千万种心酸。

04 免费药向左,自费药向右

安宇生活在中部的小县城,这里消息闭塞,规则秩序流于形式,检测不及时,疾控医生的随访也漫不经心,与三甲医院有相当大的差距。免费药的副作用剥夺了安宇的正常生活,时常的梦魇、时常的惊醒,夜间盗汗。

他查了资料,了解到自费药效果会好一点,副作用也小。但他询问疾控中心,得到的回答是,“不知道”。又查了一些关于泰国仿制药和印度仿制药,以及问病友购药的渠道,但安宇说,“万一是假的怎么办?”他不敢买,生病之后,也没固定的收入支撑更多的药费。医保断缴,在家待业,疫情严重,安宇想着出去检查一下病情,但这一步不知道何时能够迈出去。

阿亮去年通过病友一次性购买了两年的仿制药,他不知道疫情什么时候能结束,而一旦药物断了,他前面所有的治疗将化为灰烬。感染初期服用免费药导致阿亮经常腹泻,后来又出现血脂异常,需要控制饮食才能保证基本的健康,他觉得很辛苦,也担心后面再有其他的并发症怎么办?他不想在危险的边缘徘徊了,所以就开始服用印度仿制药,一个月大概450元左右,副作用也小了很多,工资也足以支付药物,阿亮说,“虽然仿制药物的日积月累仍会造成内脏的损伤,但起码我看起来不像个病人”。

思斌感染之初搜集了许多相关的资料,他发现“免费药”对肝肾功能损害较大,医学院的朋友也建议将副作用较大的依非韦伦换成了正版的自费药,正版自费药价格一般在1000—2000元不等。目前,仅有少部分地区的部分自费药纳入医保,而医保不是所有人都有,正版的自费药也不是所有人都有能力购买。

李医生告诉我,他们不会第一时间告知患者换药,而是告诉他/她坚持一下,因为免费药就这八种,来回替换,实在受不了再考虑换自费药。他们有自己病友圈子,能找到仿制药,你看电影《我不是药神》,把白血病药物换成艾滋病药物,它们是一样的道理。

阿亮问过医生,他不会说不让你吃仿制药,只说这种药物你需要自己判断真假,效果可以来医院检查,但风险自己承担。不过阿亮还是买了印度仿制药,一方面副作用小,让我看起来不像一个病人;另一方面,药物的价格他也能支撑,只不过这一次疫情又有了新的担忧,药断了怎么办。在病友那里可以匀一次或两次的药,但不是无限期的,如果疫情永远结束,药从何处来?医生回答不了这个问题,没有人能回答他们,只能靠他们自己。

05 疾病从不是罪恶的象征

英剧《这是罪》(It’s a Sin)里,上世纪80年代横空出世的艾滋病,使这群带着野心与希望来到伦敦的年轻人陷入恐慌。一经发现感染了这种不具名的疾病,就像被关进监狱,没有方案,不能探视,随时走向死亡。同时,疾病的焦点多围绕性少数群体,枪口对准了他们。媒体报道、社会热议,将同性恋视作艾滋病的病原体,哪怕负责人只是和他们对话,都只是远远的交谈。连他们自己都快相信了,他们就是艾滋病的源头。

Colin带着病痛去世了,Ritchie也去世了。对上个世纪八十年代的英国来说,艾滋病是舶来品,是不洁的象征,这种与性连之密切的疾病,不仅烙上脆弱与无能的隐喻,还加之以污名。桑塔格在《疾病的隐喻》中写到,“HIV阳性越来越被等于艾滋病,感染就意味着患病“。但实际上,HIV类似于梅毒,它有着漫长的潜伏期,从开始的急性期到无症状期,整个过程大约2-10年。当CD4下降至200/mm³,出现各种机会性感染,才是真正的艾滋病。

HIV不同于其他的疾病,人是唯一的传染源,性传播、血液传播、母婴传播是它的传播途径,但是传染、性、滥交激发人们的恐惧,保持距离成为大多数普通人认为最安全的选择。但将人隔绝从来都是最坏的选择,将自己的安全建立在他人的社会性死亡之上,恐怕难以说服众人。

对HIV感染者来说,现代医学的发展一定程度上保证了感染者生命的长度,但是生存空间、生活质量从来不是易事。感染所带来的生理痛苦,以及在大环境之下难以正视的身份,使得感染者生理和心理上遭受双重创伤,即便身体的痛苦得意救治,心理的创伤也很难抚平,何况还面临着学业、事业、就医等诸多困难。

不能因疾病而打上负面的烙印,不能因为是性少数,而将其等同于艾滋病,不能将HIV阳性就当作艾滋病,也不能因他或她生活方式与你不同,就评头论足。面对人生的重大挫折,他们在大环境的漩涡中抗争实属不易。柏雷是幸运的,有家庭的支持,暂时有一份工作,就医的过程还算顺利。但更多的人是困难的,HIV伴随终生,成为他们一生无法言说的秘密。即便国家给予了免费治疗治疗,但对感染者来说还面临诸多医疗以外的苦难。

同样,你也不能苛责医务工作者的不完美,光环是神圣的,但人是不完美的。十年求学生涯,忙碌的日常工作,这些本身就带有不确定性。何医生告诉我,“他的一位患者隐瞒了病情,几经检查才发现感染了HIV”。所以他们现在上报制度更严格了,有些医院还会入院即检测感染四项或感染八项,这样才能更好的保护医务工作者。

Prep(暴露前预防)在中国大陆推广,技术手段逐渐打破生育屏障,HIV药物与疫苗的研发也还在路上。也许终有一天会像小九期待的一样,“我们可以被治愈”。

但在此之前,公众要理解疾病任何时候都不是罪恶的象征,HIV也不能被污名化,身体出现了负面的信号,只是告诉他们该好好照顾自己了。

(作者为《财经》实习研究员,文中人名均为化名)

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