经历网暴和背叛后,患癌年轻人开始与网络和解

字母榜

字母榜

· 6月12日

置身舆论场中,更多争议也随之而来。

播放 暂停

经历网暴和背叛后,患癌年轻人开始与网络和解

00:00 13:28

图片来源@视觉中国

图片来源@视觉中国

文 | 字母榜

在最近的求职过程中,培培再一次感受到了区别对待。

“前四场面试我都说了自己的癌症史,只有最后一场我没说。”

最终,也只有第五家给了她offer。

2018年确诊乳腺癌晚期之前,31岁的培培曾供职于一家主营无人超市的公司,先后负责上海和北京区域的商务拓展。论到工作能力,前四家提供的基础行政岗她足以胜任。

作为UP主的培培,本来是想做一期视频告诉大家有癌症史也可以开诚布公找到工作,但计划就此失败。

综合权衡之下,培培后来选择了一份离家更近的销售内勤工作,也是靠隐瞒病情才得以入职。

但职场歧视并不是癌症病人眼下最大的苦恼。作为当今医疗技术尚未攻克的一类恶性肿瘤,等待死亡的煎熬是这类群体不得不遭受的更大痛苦。

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的2020年全球癌症负担数据显示,2020年全球新发癌症病例1929万例,癌症死亡病例996万例。其中,中国更是成为癌症新发人数和死亡人数的双第一大国。

在IARC针对全球185个国家的36种癌症类型进行抽样调研后,排出位居全球发病率前五的癌症,分别是:乳腺癌(226万),肺癌(220万),结直肠癌(193万),前列腺癌(141万)和胃癌(109万)。

一个值得关注的趋势是,全球乳腺癌新发病例在2020年正式超过肺癌,成为全球第一大癌。

培培和她的妈妈,成为这一趋势下的注脚。在培培确诊乳腺癌一年多后,她的妈妈也确诊了乳腺癌。

但与妈妈们不同的是,如培培这样的部分患癌年轻人,开始尝试借助视频平台,记录、分享与病魔抗争的点滴日常,以此鼓励自己和病友。

但身处聚光灯下,有关她们的争议也随之而来。

01

大培培三岁的小璇子,曾是南昌一家公立中学的英语老师,2012年因胃疼跟朋友去医院消化科做检查时,被意外查出了胃癌中期。

在微信、抖快还未诞生或形成规模的那个年代,微博是当之无愧的主流内容平台。

小璇子把微博当做了解、学习胃癌的信息检索工具。

在这里,她认识了一些病友,也获得了不少关于胃癌的知识。

与此同时,她也开始通过微博记录自己的抗癌过程,从插胃管、插尿管的手术体验,到学生组团来看自己的照片,以及系列化疗、复查、服药的过程,至今已经坚持了9个年头。

微博对小璇子来说就是一个自留地,“那时候就想,我是不是活不久了呀。我这个人记性又不好,就想记录下来,这样我可以去回顾,就算有天我不在了,我的家人朋友也能看到吧。”

过往9年间,小璇子一直坚守在微博主阵地,即便在短视频盛行之下,也没有萌发过从图文转向视频的想法,因为她没想过靠此赚钱,只是单纯满足内心记录、分享的欲望。

与小璇子相似,培培也是在意外检查中被确诊癌症。2018年被公司从上海调往北京开拓商务时,培培抽空做了一次检查,确诊乳腺癌晚期。

经历7次化疗、多方问诊后,培培和家人终于在上海复旦肿瘤医院确定了手术治疗方案:腋下淋巴切除。

很多癌症病人害怕做手术,培培却备受鼓舞。对她来说,能够手术,意味着还可以努力一把。

尽管早在2003年12月,卫生部颁布的《中国癌症预防与控制规划纲要(2004-2010年)》中,就曾明确提出“制定主要癌症早期发现、早期诊断及早期治疗计划并组织实施”。

但现实生活中,癌症早筛制度的推进仍不尽如人意。肠胃肿瘤专家、博德嘉联医生集团创始人林锋去年接受八点健闻采访时谈到:“难点在人的观念,都是等症状严重、不得不治的时候才来医院,还没有意识要为个人健康负责。”

2018年7月31日,培培腋下淋巴切除手术进展顺利。康复训练半年多后,2019年3月,培培在B站上传了自己的第一条视频,正式成为一名UP主。

“我就是想让大家知道,你看,我都曾经是乳腺癌晚期了,我都可以(康复),你们也可以。”培培希望通过做视频帮助和激励更多和她一样的人。

与小璇子专注微博的图文直播不同,培培基本研究了所有平台,百家号、B站、微博、小红书、西瓜视频等等,但综合比较下来,能同时电脑、手机操作,人群更为友善的B站成为首选。

培培将自己定位为一个跳脱欢乐的UP主,甚至想过万一哪天成了网红,还能增加收入。

过去两年,培培投稿了86个视频,积累下2580个粉丝,其中大多是病友和病友家属。播放量最高的是去年12月上传的一期《某癌症患者发现悲伤的事实,决定吃烤肉安慰下自己》,播放量高达60.5万次,其他视频播放量大多都不超过五千。

尽管有一些保健品之类的商业推广曾主动找过来,但因为跟自己预想的内容定位有偏差,截至目前,培培还没有接过一条推广。

02

通过内容互动平台,将癌症从病友圈带到大众面前之余,如培培和小璇子这样的年轻人,也开始招致更严格的审视:好的、不好的评论都一股脑涌来。

2019年前后,随着“啊迪”、“卡夫卡松饼君”等粉丝超过20万癌症UP主的投稿频上B站热门区,这一小众群体开始出圈,更是引来一些蹭热点的投机分子,打着“癌症”的名头公然收割流量。

这种卖惨行为还衍生出了一个新词——“财富密码”,专门用来形容通过欺骗获取网友关注的视频类型,有网友总结了活跃在B站上的财富密码三大进阶法宝:抑郁症、癌症、多重人格。

2019年确诊肺癌晚期后,19岁的卡夫卡松饼君开始在B站记录日常。因为录制视频回呛不友善评论,卡夫卡松饼君被网友质疑引战,随后事态不断升级:一方认为网友嘴臭在先自食其果,一方认为有影响力的UP主挂人有罪,两方争论不休。

紧接着,有网友开始怀疑其患病真实性,认为患癌还健身、患癌还不掉发都不正常。哪怕松饼君展示自己的确诊报告,并找来医生朋友录制视频为其澄清,依然无法平息非议。毕竟“病历可以造假,医生也未必是真”。

图源来自UP主视频截图

直到2020年12月卡夫卡松饼君因癌症在波士顿某医院去世后,争论还未停止。B站随后发布声明,称在取得其直系亲属确认和同意后,把松饼君的账号列为“纪念账号”加以保护。

诸如此类的网上是非,小璇子和培培也没有躲开。

最大的一次冲击,是小璇子在和抗癌中交往的第一任男友分手时。2013年,小璇子在确诊癌症一年后,意外与小学同学重逢,并很快成为男女朋友,整个过程被小璇子原原本本记录在微博上。

顶着男方父母的反对,两人2014年决定结婚。但是在约定领取结婚证的那天早晨,男方却没有出现。

小璇子发布了一条微博记录这件事:“第一时间和各位博友分享我的动态,因为婚姻问题未能达成一致,我和罗先生已经和平分手。让微博里关心我们的各位失望了,我很抱歉…一段关系的破裂,总归是难过的,但经历这么多的我,依然相信明天的美好!此刻的我需要你们!……”一起附上的,还有一张邓紫棋《泡沫》的歌词截图。

因为这条微博,小璇子陆续受到了男方家人和一些陌生网友的指责。

男方责怪小璇子有意“引战”;陌生网友指责她“得了癌症的人,为什么还要跟人恋爱结婚?这不是祸害别人吗?这不是不负责任吗?”

再次回忆那段经历,小璇子开始选择顺其自然,不再激动反击。因为“癌症患者不配婚恋”这种想法,就连很多小璇子认识的一些病友自己都会这样想。

而培培在2018年确诊癌症的时候,也有一个刚刚交往五个月的男友。在第一次化疗之后,男友一点询问关心自己的举动都没有,培培主动发微信说了分手。

“信息发出去,三天都没有任何回复。我点开他的朋友圈,发现自己已经被拉黑了。哇,当时哭得好伤心。”

这件事被培培用作视频素材,以幽默的方式讲述了出来。她评论前男友的做法的确有一点“渣”,但是至少“渣得彻底”。视频中,她提到从病友口中听到的故事比自己残酷多了,“什么嘴上说会陪你到天荒地老实际上根本做不到啊”、“马不停蹄开始偷偷转移财产啊”……

培培第一次在镜头前展示自己的脆弱是在抗癌九个月后。2019年12月,培培母亲也确诊乳腺癌。培培上传了一条视频《从病人到病人家属的转变》,一家三口在镜头前面带笑容,表现乐观。等到下一期视频培培单人出镜时,她终于绷不住,开始哭着说妈妈的检查结果不太好。

对于前后的反差,培培解释称是“想让大家理解一下人都是会崩溃的。不要看别人好像很坚强。接受自己情绪变化的过程,尽情地宣泄出来吧。”

从那以后,培培作为UP主,有了两种身份,一是抗癌者,二是癌症患者家属,并将自己的个人简介改成“癌症界的奇葩选手 母女抗癌。”

03

随着粉丝数的不断增长,培培也开始担心太高关注度带来的副作用。就像开头遭遇的求职歧视,培培有时候觉得不出名也蛮好。

现在坐拥2.3万粉丝的小璇子,在2015年得知家人关注自己微博后,开始有意减少消极内容的发布。因为家人会因为她的一句消极文字而受到影响。

这种变化也开始从线上蔓延至线下。

确诊癌症前,培培曾是一个典型的工作狂。与父母生活在不同的城市,“生活里好像除了工作,就是工作。”生活突然被癌症按下暂停键后,培培回想自己过去三年的经历,她认为这不是一次暂停而更像一次重启。

6月2日最新一期视频《乳腺癌晚期患者独立完成第一次80公斤臀推!耶!》中,培培展示了自己最新的举铁成果,频繁出没健身房的培培,几乎成了运动的布道师。

IARC在分析乳腺癌新发病例数快速增长时,给出的原因之一就是缺乏运动。尽管培培患病之前就是滑雪、瑜伽等运动爱好者,但患病后运动对她有了更重要的意义。

生病搬回父母身边后,因为要对辛辣刺激油腻食物忌口,培培爸妈就在家里给她煮饭。但她又实在嘴馋,就会偶尔和爸妈斗智斗勇起来。

“半夜三四点的时候,等爸妈睡着,先趴在他们卧室门口听,打呼噜了没。然后就点肯德基啊,麦当劳啊这种。点外卖的时候不填门牌号,备注到楼下打电话。然后自己下楼去拿,吃完再小心翼翼毁灭证据。”

有次趁妈妈不在家,培培点了外卖,去扔垃圾的时候却被妈妈看到了。“我妈回家就问我‘你是不是吃外卖了?’,我就说没有啊没有啊,但其实扔垃圾的时候早就被她看到了。”

抗癌的三年里,培培相继拿到了营养师和心理咨询师相关资格证,现在还在准备人力资源的资格考试,而爱情对她已经不再是必需品。

5月31日刚刚癌症复发的小璇子,6月5日发微博说自己已经又坚持去上班了。

回忆癌症确诊前刚参加工作的三年时光,小璇子觉得自己过得浑浑噩噩,反而是在抗癌的九年里,迸发了内心的勇气。

2015年小璇子和闺蜜一起开办过教培机构。那时正在接受治疗的小璇子,因为不爱戴假发,总是顶着一颗光溜溜的脑袋在校区走动。

现在回想起来,小璇子还不由感慨,“没想到自己能做到。”

那两年的创业过程,激发了小璇子面对生活的勇气。

在那之后,小璇子还学了很多感兴趣的东西,像日语、PhotoShop、古琴、吉他、烘焙,“不求精通,重在体验”。

这些学了点皮毛的东西,也会在不经意间派上用场。有一次小璇子拿着吉他给学生露了一手,原本很不好管的高中生突然满面惊喜,对小璇子崇拜的不得了。

“对我来说,人生是一场体验。”

小璇子说。她现在在一家在线教育公司做教务,最近的政策收紧也影响到了她的收入。接下来,小璇子的目标是好好工作,找找副业,争取能为父母多攒点钱。

(文中培培、小璇子系化名)

本文系作者字母榜授权钛媒体发表,并经钛媒体编辑,转载请注明出处、作者和本文链接
想和千万钛媒体用户分享你的新奇观点和发现,点击这里投稿 。创业或融资寻求报道,点击这里

敬原创,有钛度,得赞赏

”支持原创,赞赏一下“
钛粉54886 钛粉07496 钛粉47967 钛粉11165 钛粉26647 钛粉55081
453人已赞赏 >
453换成打赏总人数453人赞赏钛媒体文章
关闭弹窗

挺钛度,加点码!

  • ¥ 5
  • ¥ 10
  • ¥ 20
  • ¥ 50
  • ¥ 100

支付方式

确认支付
关闭弹窗

支付

支付金额:¥6

关闭弹窗
sussess

赞赏金额:¥ 6

赞赏时间:2020.02.11 17:32

关闭弹窗 关闭弹窗

Oh! no

您是否确认要删除该条评论吗?

注册邮箱未验证

我们已向下方邮箱发送了验证邮件,请查收并按提示验证您的邮箱。

如果您没有收到邮件,请留意垃圾邮件箱。

更换邮箱

您当前使用的邮箱可能无法接收验证邮件,建议您更换邮箱

账号合并

经检测,你是“钛媒体”和“商业价值”的注册用户。现在,我们对两个产品因进行整合,需要您选择一个账号用来登录。无论您选择哪个账号,两个账号的原有信息都会合并在一起。对于给您造成的不便,我们深感歉意。