一个不安分的医生,和50万个被遗忘家庭的隐痛

八点健闻

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· 7月28日

在一个年支出6万亿规模的医疗市场里,有没有可能存在一个角落,承载50万植物人家庭的悲辛?

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一个不安分的医生,和50万个被遗忘家庭的隐痛

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△ 为患者过生日。除特别注明外,本文图片为受访者提供。

钛媒体注:本文来自微信公众号八点健闻(ID:HealthInsight),作者为吴靖,钛媒体经授权发布。

这不是一个医生创业的励志故事,他甚至不具备成功的任何要素:一个不知名的医生;一个几乎没有康复机会的小众群体;没有投资人,只有创业者的抵押房款;没有稳定的病源;不被政策认可。

唯一的朋友

有那么长达1年的时间里,植物人小聪(化名)成了神经外科医生相久大“唯一的朋友”。

2015年3月,丈夫小唐把妻子送了过来。这地方很偏,从天安门向东北方向90公里,驱车大约需要2个小时,到达北京最大的地表饮用水源地密云水库,位于水库东边山里的一栋三层小楼,是相久大的植物人托养中心。盘下这栋楼大半年后,他才等来了他的第一个病人小聪。

小聪刚来的一段时间里,相久大没怎么睡过好觉。尽管有两个护士,他还是整天整天的待在离家30公里远的托养中心。每隔几个小时,他就要走到小聪身边,她的呼吸是不是正常、血压是不是在合理范围。

小聪吃什么吐什么,体重很快从120斤一下子掉到了80斤。相久大换了好几种流食喂她,收效甚微。

很多意料之外的难题一同袭来,超出了他曾经作为神经外科大夫的经验范畴。如果在以前,相久大可以随时找到医院里的同事咨询、会诊。然而在这栋3层楼高、600平方米的房子里,他只能孤军奋战。

当了25年医生的相久大,无数次从死神手里夺回人的生命。但5年前从公立医院辞职时,他却选择了一个陪伴人们等待死亡的领域,成立了一个植物人托养所,他想把这些散落在家中的植物人集中起来,用专业的护理,让他们有尊严地尽可能体面地走完最后一段人生,最好能够延长他们活着的时间。

他身上时常能看到职业转变的矛盾。托从前的同事帮忙介绍患者,再平常不过,相久大却故意避嫌,害怕落下“利益输送”的口舌,不愿开口。

骨子里的清高,在创业初期,并没能帮到他,大把的时间里,他都是一个人待着,24小时待在这个空荡荡的楼里,找些国外植物人护理的资料来看,偶尔发呆。他很少出去揽客。这样的状态持续了3个月。

就连第一个病人小聪,也是朋友默默推荐“送上门“的。那个朋友比相久大毕业晚,早年毕业要分配医院时,相久大曾帮过忙,现在是北京另一家医院的神经外科主任。小聪出车祸,成了植物人,住院费用相当贵,在医院住了两年半后,肇事者不愿再负担接下来的住院费用,接着没多久丈夫小唐也花光了家里的钱。在此情况下,那个朋友和小唐说,有个哥们开了一个植物人托养中心,去看看吧。于是,小聪成了相久大的第一个病人。

在最初的时间里中,相久大等不来一个病人,孤独、煎熬,托养所随时面临倒闭的风险。小聪的到来就像一根救命稻草,这是他第一次害怕死亡的逼近,他时常担心,小聪会不会突然离世。

一个不安分的医生和50万人的困境

在中国,植物人群体是一个被忽略的角落。既没有像其他所有疾病一样,拥有一个标准化的诊疗指南,就连中国现存多少患者,每年又会因为何种原因增加多少病人,都无人知晓。

现存植物人50万,每年新增10万是两个被广为引用的数字,这是有学者参照了美国的发病率,根据中国的人口大致估算的一个结果。 

这50万植物人在这个社会中几乎是透明的,没有人知道他们在哪里,他们的家庭有着怎样的悲辛。

作为神经外科医生,相久大经常碰到那些由于外伤或者疾病恶化变成植物人的患者。

在中国,只有极少数的医院能为植物人提供康复促醒服务,对于外伤型植物人,国际公认的有效治疗期是1年;对于非外伤型植物人,这个时间缩短到3个月,超过这个期限,意识恢复的可能性变得渺茫起来。

当然,哪怕在这个期限内的患者, 苏醒的可能极小。

对于没有希望的植物人,无药可治,几乎是被判了死刑,等待这些人的,通常是医院的驱逐令。

他们回家之后的状态是什么样子的,相久大几乎难以想象。但他知道一个统计数字,在医院的植物人的平均存活时间是在家的两倍。

相久大不是一个安分的医生,他并不想一辈子待在医院里,一直想出去看看,“自己干点事”。

2014年9月9日,中国残联发布的一份文件吸引了他的注意,这份文件名为《政府购买残疾人服务试点工作实施方案》,大意是以政府购买服务的形式面向社会招募承办机构,以提供规范化、专业化的托养服务。

他很早就有想办植物人托养中心的想法,这算是遇上了一个好时机。虽然在官方表述里,植物人并不属于残疾人,植物人并不属于任何一类人,仅仅是植物人。

但如果按照身体残疾、视力残疾、智力残疾来对比,好像植物人怎么都算每一类中最严重的那种,心里盘算了一下,他觉得这事可行。

很快,他开始研究植物人托养中心的创办条件。这比办一个民办养老院容易,成本低,风险也低。在这份文件出来之前,他原本想“曲线创业“,冒出了办养老院的想法,无奈门槛太高,他随即就否定了这个主意。简单地来说,一个植物人托养中心,既不需要那么多绿地,也不需要健身房和太多娱乐设施,“只要找一个房子就行了”。

没钱,没场地,没员工

植物人托管是一个几乎没有医疗服务供给,但是有50万病源的行业,听起来似乎蕴藏着一个可行的商业模式。

但是当相久大真正开始做的时候,才发现他连投资人都找不到。

养老是个赚钱的生意,康复是个赚钱的生意,但甚至没有人相信这植物人托管中心的模式可以自负盈亏。 

因为这是一个既没有希望,又没有尽头的长跑,托管中心所提供的服务,是陪伴着一个没有意识的人,不会回应任何情感的人,走向最终的死亡。 

和植物人的促苏醒不一样,植物人托管几乎不用任何技术性的服务,收费的价格也不会太高。

起初,相久大手上只有不到50万的现金,他果断卖掉了在密云区的一套100多平方米的房子,作为启动资金,一部分用于付租金,一部分用于重新装修,装消防和安全设施。

把托养中心开在哪里,成了横亘在他面前的第一个难题。

最好是开在天坛医院附近,天坛医院有全国最大的神经外科临床、科研和教学基地,神经外科手术量每年万台以上,不缺病源。但是租金奇贵,超出了他的承受范围,更重要的原因是,租房的人一听他要做植物人托养服务,觉得不吉利,立马退避三尺,说什么也不租了。

租房者几乎都将他拒之门外。

他从市中心的天坛,一直北上找到了90公里以外的密云。

靠着曾经的患者家属,相久大找到了第一个落脚点——那栋3层楼高的房子,就在密云水库附近。患者家属长期住在国外,这个房子就一直空着,相久大试着联系上他,对方很爽快就答应了,“完全不避讳“。

植物人托养中心离不开医疗资质,办理护理院执照是最合适。相久大创业初期,官方要求有50张床位、每床至少配备0.8名护理人员。

他在网上发了招聘帖,第一期招聘8个护士,但在前两年只有3个病人的情况下,这8个护士,没过多久就陆续离职了。

有护士看不到这里发展的前景,原因是病人少,来源相当不稳定,积累不了更多护理经验,有护士觉得这里太过偏僻,实在不适合生活,大多数时候,他们都住在这栋楼的员工宿舍里。还有护士觉得工资并不高,选择离开。

即便不高,这8个护士按照每月平均5000元左右的工资,一年下来,护士工资就要花掉快50万。

除此之外,还有房租、水、电、气、暖的费用支出,房租每年50多万,装修改造花了200万,医护设备花了几十万。他的托养中心既没拿到养老许可证,也没拿到社会福利认证,水电气暖都是高价。比如电费支出每个月1万~2万,如果享受优惠电,只要付三分之一的费用。

而最初卖房的100多万元,1年下来就花得差不多了。他随机将另一套房产拿去抵押贷款,在没有实现盈利的前4年,相久大累计支出500多万元,全部来自于他自有房产的抵押。

△ 减少托养中心和病人家属矛盾的一个重点是,将治疗透明化。吴靖摄。

监控器、新闻联播和唐装

作为植物人托管中心唯一的医生,相久大要从一个拿柳叶刀的神经外科医生变成一个全科医生。

专业所限,2016年10月,他曾尝试过招聘一个医生,要求对方有重症医学背景,但失败了。

来的病人越多,类型越多,需要学习的内容越多。病人没有意识,不会表达自己的疼痛,或者沟通交流,唯一能做到的,就是密切观察各个指标和临床表现。

起初,来的病人中,有年纪大的糖尿病患者,他开始将流食分为两种,一种含糖的,一种不含糖的。还有一些是高血压的病人,他的药房里就不间断地储备着二甲双胍等常用药。还有些病人,皮肤问题严重,他临时学习了一些皮肤用药的知识。

再比如,如果发现病人肛门出血,如果是红色,就没事,可以及时治疗,出血不算严重。如果是黑便,可能是出血过多,这时病人可能就已经变得虚弱,需要输血红蛋白或者其他治疗。

这些还只是最基本的医学常识。让他头疼的,是泌尿系统感染、呼吸道感染、肺栓塞等问题,这三种问题招招致命,也是植物人突发去世的主要原因。小聪在托养中心住了三年,最后因肺栓塞去世,上午10点发作,很快,下午2点就没有了呼吸。她的肺曾在车祸中被严重损伤,切了四分之三。

7月22日,相久大带着我在病房参观时,病房里出奇地安静,可以听见此起彼伏地呼吸声。

一位80多岁的病人突然呛咳,咳嗽声一声大过一声,喘着粗气,相久大和护士赶到他床边,掀开被子,发现他浑身热得湿透了。相久大立即从床旁地上拿起一个吸痰导管,伸进去,动作迅速,2分钟后,还是不见效,又将他轻轻向侧了过来,换了姿势,终于恢复了正常呼吸。

这样的情况,几乎每天都会遇到,如果不及时处理,病人就可能窒息而死。

做医生多年的经验告诉他,遇到这类突发状况,减少托养中心和病人家属矛盾的一个重点是,将治疗透明化。从小聪来之后,相久大就开始找人动手安装视频监控系统。

托养中心有3个病区,每个病区每天4个护士轮流照看。相久大给这三个病区分别建了家属群,好让病人家属随时在群里和护士沟通最新情况。

每个病人的病床前方都有一个摄像头,但由于网络不好,视频偶尔中断,家属们在群里最常说的一句话就是,“我家视频看不见了,麻烦护士给重新开一下”。

不过,有病人家属印象最深刻的倒不是视频监控,而是那几页纸质合同。辗转好几家医院看病,病人王书新(化名)的爸爸从没见过这样的合同。

合同中除了有关治疗、住院费用、细则等说明,还有第三项“相关细节”:病人平时喜好有哪些(需要详细说明,以备义工活动时参考),其中主要是问喜欢的歌曲有哪些、喜欢的影视剧有哪些、喜欢的明星有哪些。

这是相久大几年经验所得,合同内容在这几年中不断丰富。有一些病人,听觉没有受损,并且还保留一点点意识,家属害怕他无聊,就曾和相久大提出过一个特殊的要求:每天给病人放新闻联播。

“医院的合同冷冰冰的,可能第一条就是术中麻醉意外死亡,或者术中大出血死亡等等,我不能写那种太绝望的话”。

但他在合同上加了一条,就是要把病人的病重衣服送过来,每次读到这里,他都会和病人家属解释一遍,老年人可以带唐装,中年人可以中山装,小孩可以西装。 

△ 相久大医生。来源:冬呱视频截图。

办植物人托养中心好像在玩打地鼠游戏

办植物人托管机构,好像在玩打地鼠游戏,击倒一个敌人,另一个又会从另一端冒出来。

一般来说,托养中心收住20位左右的托养者便可实现收支平衡。

2015年,小聪是他唯一的病人,第二年,进来了两个新病人,又去世了一个。第三年,一共有6个病人,第四年,这个数字上升到13个。第五年最多的时候是16个。今年7月,人数达到了31个,只剩下了两张空床。

2018年,托养中心开始市场化运营,月费按两个护士(看护比例)的费用收取,开放有7500元/月、10000元/月的两个档位的床位。

2019年,房租到期了,托养中心还搬了一次家。从山上搬到了南山滑雪场附近,从楼房变成了平房,有了院子和草丛,还多了杂物间和相对空旷的病房,离密云城区更近了。

来应聘护士的当地人渐渐多了起来,大多还是90后,离职的人逐渐减少。现在,托养中心平时靠20位护士打理。每个病区平均10个患者左右,护士分白班和晚班,每个班有2个护士,男女护士各一名。

今年7月,人数达到了31个,只剩下了两张空床,托养中心的收支天平开始倾斜,开始有了盈余。

和很多创业者一样,政策壁垒是最大的风险源头。

创业之初,相久大就考虑过托养中心的资质问题。要么纳入医保,取得报销资格,要么纳入民政系统,作为养老院或者残疾人托养中心,享受床位费、水电费优惠,植物人或者还能享受补贴,个人得到补助。

但现实残酷,跟着政策优惠而审批成功的托养中心,正面临一个尴尬的处境。

托养中心的《民办非企业单位登记证书》在今年8月即将到期,按理说,加上去年托养中心搬家,这个证书需要换领登记证书并更新注册地址。但该证书的审批单位密云区民政局否掉了相久大要求更新证书的提议,并且不再同意做托养中心的主管部门。否决的理由主要是,植物人不属于残疾人范畴。

也就是说,相久大的托养中心需要自行寻找业务主管单位,若在登记证书到期之前无法找到,将会被注销登记证书。即将成为“非法营业”的场所,这让相久大很焦灼。

而在2015年同时拿到的另一张来自密云区卫健委的证书也在此前被吊销了。托养中心的护士实际上就没法挂靠在托养中心,“处于游离状态”。

转机出现,是在我拜访相久大的这一天。7月22日,北京市民政局的一个科长打电话给他,告诉他,第二天北京市卫健委、市残联等打算去相久大的托养中心看一看。最主要的原因是,大量媒体的报道,让有关部门看到,植物人托养中心存在的合理性和必要性。

接完电话,他的心情突然变得好了起来,他已经提心吊胆了一阵。困扰他的,还是钱的问题,相久大现场算起了一笔账,现在一个月电费1万,冬天是3万。“如果他们承认我这个托养中心的合法性,民政也好,残联也好,变成民用电之后,电费就省了三分之二。”

我问他,你的下一步打算是什么?

他说,他的想法很简单,想输出植物人的技术和一套正规的培训体系,让密云之外的植物人家庭能享受到这个服务,或者说北京,全国都行。“在人口超过50万的城市都可以开一个。当然这有点太多了”。说完,他笑了起来。五年的黑暗时刻,头发半白,还掉了不少。

第二天,官方来后,相久大长舒了一口气,和我分享了这个好消息,“生存下去可能没问题了”。

2019年,中国卫生总费用已经已经达到65195.9亿元,在这个高速增长的庞大市场里,无论是为何种小众疾病群体提供服务的机构,都可能有一席之地。

唯独植物人托管中心是一个尴尬的存在,它不是带来希望的康复机构,也不是有稳定预期的临终关怀中心。它处于一个模糊地带,甚至连植物人的家人们也不确切知道,他们所寻求的到底是什么。

我们记录下这群人和这个不知名医生前途未卜的创业故事,不是为了说明一个医生创业的的困境,也不是探讨一个小众的商业模式有没有出路,而是对我们这个时代文明的拷问:在一个年支出6万亿规模的医疗市场里,有没有可能存在一个角落,承载50万植物人家庭的悲辛?

本文系作者八点健闻授权钛媒体发表,并经钛媒体编辑,转载请注明出处、作者和本文链接
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  • 阿菜来了 阿菜来了
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    0

    写得不错,角度也好,榜

    2020-07-28 20:02 via android

Oh! no

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