那些身患癌症的年轻人

八点健闻

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· 7月15日

受教育程度更高、对肿瘤认知更科学的年轻癌症患者,会不会给医疗体系带来什么变化?

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那些身患癌症的年轻人

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图片来源@视觉中国

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钛媒体注:本文来自于微信公众号八点健闻 (ID:HealthInsight),作者为杨媛,钛媒体经授权发布。

在一个消化道肿瘤患者群里,同样33岁的李琴和刘岚看见了彼此,两个年轻的生命以一种相似而又残忍的方式交汇。

她们分别来自广东江门和江苏南通,她们同样患有肠道癌,都失去了子宫和卵巢,也都发生了转移。

她们是众多年轻的癌症患者中的其中两位。

全国肿瘤登记中心的数据显示,2000年,20岁到39岁的年轻人每10 万人有大约40个肿瘤发病,2013年变成了70个。13年间,涨了近80%。按照 2013 年的人口统计数据进行计算,中国一年新增 30万名年轻的癌症患者,平均不到两分钟就有一位。

30岁的柱子哥也是其中一位,2018年10月确诊滤泡型淋巴瘤后,她写了一篇《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》,甚至还制作了思维导图,把一个患者面对癌症可能面对的种种问题进行了梳理。

据美国杜克大学癌症生物学博士、科普作家、公号《菠萝因子》的作者李治中观察,“与50、60岁的患者相比,40岁以下的年轻癌症患者受教育程度更高,这导致了他们对于肿瘤的认知更科学。具体来说,一是没那么多偏见,二是没有那么恐惧,这部分人群有较强的学习能力和强烈的学习自主性。”

面对疾病,医生和患者应该是盟友,年轻癌症患者有别于前辈的特点,会不会给医疗体系带来了什么细微的变化?

年轻患者喜欢钻研,沟通起来更简单

柱子哥属于典型的“高知患者”(知识储备量大,善于学习)。

复旦法学院毕业的她曾是一家私募基金的投资经理。2018年10月17日,收到病理检查结果:滤泡型淋巴瘤2级(分级为2级,分期为4期B组)。

“擦干手走到走廊上个厕所,失去时间感,好像是飘着过了十分钟,完,全,懵,X。”她在文章《如何度过人生艰难》中回忆起那一刻的感受。

这篇文章迅速刷屏,全网阅读量超过300万,被各个情感类大号转载,公众号粉丝数从9涨到好几万。患病本来只有小范围的身边人知晓,文章的传播为她引来了长达半个月的集中关心,她一一回复,“还好,在治疗,没事的。”

极短时间的恍惚后,柱子哥画了思维导图,她要像管理项目一样管理癌症,因为太多的东西杂糅:经济上的,情绪上的,每一件细碎又重要的事物上的,自己的,家人的……

△ 柱子哥的部分“硬核知识型美少女自救指南”

随着治疗的深入,信息越来越多,柱子哥把所有信息列表格整理归类,从病程思维导图、影响报告分析表格、血项指标图表到病情总结等。如今累积的表格信息,能用A3纸打印出好几页。她也这样建议自己的读者,考虑到“排队两小时,看诊五分钟”是很多公立医院的患者都要面临的难题,归纳、整理资料能让癌症患者在短时间内为医生提供最主要的疾病以及治疗信息。

李治中建立了一个两百人规模的“年轻癌症患者群”,患者的年龄都在40岁以内,他们虽然不是生物医学专业,但很多非常专业的问题都能自行解决,信息的来源也不局限于新闻报道,而是去查原始文献,他们甚至会跟踪柳叶刀、新英格兰医学杂志等著名医学期刊上的前沿研究。柱子哥也是在这个年轻患者群里和很多病友结缘,认识了李治中。

反应在临床上,肿瘤科医生甚至会收到患者的治疗建议,“有些年轻患者把功课做得很足,有时候会把医生问得一愣,有的甚至跟一个医生的肿瘤学知识都相当了。”天津医科大学总医院肿瘤科副主任医师邵宜对八点健闻表示。

“我很喜欢跟年轻人沟通,因为很简单,跟他说几个数据、几个研究,他自己就会去搜了,根本不需要跟他解释,老年人你还得跟他打比方做比喻,然后还得说服他。年轻人只要把利弊,就是花费成本、代价以及获益告诉他,他自己就会权衡想好”。浙江一位肿瘤科医生说。

面对年轻患者,医生更倾向于激进的治疗方式

有着13年临床经验的邵宜说,她们科病房每个月收新病人40个左右,老病人150个左右,其中40岁以下占到10—20%。十多年前,邵宜接触的年轻患者基本集中在淋巴瘤、肉瘤等年轻人好发的癌种中,近年来,胃癌、结直肠癌等多发于老年人的癌种也多起来。

而由于工作繁忙、不太重视身体等原因,年轻人的癌种进展较快,她印象较深的是4年前一个30岁的肠癌患者,发现时癌细胞已转移至两侧卵巢,仅化疗了6个周期就去世了。

江苏镇江第一人民医院肿瘤科副主任医师邱志远对八点健闻表示,“癌症毕竟还属于‘老年病’,所以对于40岁以下的癌症患者,我们会特别关注其肿瘤家族史和特殊接触史”。

邵宜则说,除了关注家族史和接触史,还会做基因检测。常规检测两种基因:乳腺癌易感基因BRCA,和林奇综合征(由错配碱基修复基因的胚系致病性变异引起的,并与肿瘤的微卫星不稳定性(MSI)相关,其特征是结肠癌、子宫内膜、卵巢癌、胃癌、小肠癌、肝胆道癌、泌尿道癌、脑和皮肤肿瘤的风险增加。)

邱志远和邵宜都表示:年轻人生命力较旺盛,而肿瘤的生长速度和细胞的分裂速度有关,所以年轻患者一般呈现出:肿瘤恶性程度高、进展速度快、易复发等特点。在治疗方面,医生也倾向于采用更激进的治疗方式。

比如胃癌,60、70岁的患者一般采用“双药方案”,即草酸铂+替吉奥,而30来岁的年轻患者则采用“三药方案”,即铂类+氟尿嘧啶类药物+紫杉类药物。

“简单的理解,化疗药实际上就是毒药,毒死癌细胞。加一种药物毒性更高,副作用也更强。年轻人一方面因为肿瘤进展更快,所以治疗方案会更激进,另一方面,他们又比老年人更能忍耐药物的副作用。”邵宜说。

千万不要高估自己的经济实力和健康

“大多数血液肿瘤的问题可以用钱解决,尤其是我们淋巴瘤群体,惰性淋巴瘤死不了人,就怕没钱治。”柱子哥近两年来在个人公众号《一只柱柱柱柱子哥》发文50余篇,相当部分的文章是告诉读者如何对抗大病经济毒性、提高就医效率。

比如如何善用医疗政策,能够争取哪些补助,如何挑选商业医保,异地就医应该注意的问题……每篇码字上万,没有强烈需求或者缺乏基础的读者会觉得烧脑。

“年轻人有风险意识的太少,你不知道生病有多花钱,千万不要高估自己的经济实力和健康。”

癌症对柱子哥来说并不陌生,高中时母亲患乳腺癌,研究生时父亲患晚期直肠癌。父母都于98年从国企下岗,后来父亲只能打零工,一个月挣几百元。母亲在吉林的三甲医院看病,一次治疗花费上万,最困难的时候,学费都交不起。

青少年时期对贫穷、疾病的体验,让柱子哥比大多数同龄人成熟。她20岁时就为自己买了第一份保险,工作后善于利用法律和金融工具转移风险。

这也是她想传递给读者的风险意识,但不是都能被理解,在一篇文章里,她介绍了一款可以报销肿瘤特效药药费的药品保险产品,有人骂她“为五斗米折腰”,她无语,“这个产品一年才交12块保费……”

大病造成的经济负担已成为肿瘤分子靶向及免疫治疗时代不可忽视的问题。

2015年,一项针对北京地区6种肿瘤患者的诊疗情况和疾病经济负担分析的研究发现,食管癌、胃癌、结肠癌、肝癌、肺癌和乳腺癌自费患者家庭的灾难性卫生支出发生率高达81%,其中,没有医疗保险的自费食管癌患者其家庭灾难性卫生支出发生率近乎100%。

不过,年轻患者有商保的比例在提高。有着20年肿瘤临床经验的邱志远表示,在医保之外购买商业保险的患者不到10%,老年患者购买大病保险的更少,而大约有25%的年轻患者购买了商保。

有保险,就意味着有了更高的支付能力。

年轻人更能平静接受患癌事实,有人准备去世后捐献遗体

浙江一位肿瘤医生每年看1500位左右的癌症患者,他说,“大部分年轻人能比较平静的接受患癌事实,比如根据自己的情况,没钱了我就不治或者怎么样,大部分都是比较理智的。反而老年人有时候很容易感情用事,而且很多时候掌握不了完全的信息,家属不告诉他”。

今年33岁的李琴,从2018年3月开始,就觉得胃不舒服,胀气,偶尔恶心,县医院的医生怀疑是胃病,她便自行吃药。

5月31日,李琴感到腹部剧痛,去离家最近的三甲医院——江门市中心医院检查,发现卵巢里一个两厘米大小的囊肿。

6月底,她再次去做MRI(核磁共振),囊肿竟一下子窜到了8厘米。医生立马安排了开腹探查,不出所料,恶性肿瘤,从小肠转移过去的。手术中,李琴被切掉了子宫、两侧卵巢、以及一段70厘米长的小肠。

“小肠癌相对结直肠癌来说,发病率较低。再者,小肠镜操作困难,检查时间长,而且操作并发症的发生率要更高,很多患者无法耐受检查全程,确实有漏诊的可能。”邵宜对八点健闻表示。

手术之后,李琴在江门中心医院化疗了12次,2019年5月第一次复发,癌细胞转移至肝脏,后于中山大学附属肿瘤医院化疗了6次,两个月后再次复发,在主治医生的引荐下,进入一个靶向药临床试验组进行盲试(基因检测没有合适靶点,但依然服用靶向药),1个月后因严重的药物性肝炎被要求出组。

2020年1月18日,医生建议李琴开刀,但临近春节,手术被安排在了1月31日。就在这个当口,疫情突袭,大多数医院关闭科室,非新冠患者只收急诊,手术被耽误。李琴于2月3日、5日两次网上挂号都被退了回来。

2月10日,终于看上病。当晚,收到检查结果,“肿瘤转移到了肝脏、乙状结肠、以及周围的肠系膜、腹主动脉旁、腹膜后、左侧盆腔、左侧锁骨上窝的淋巴结……CT拟分期:T4aN2M1(即晚期直肠癌)。”最后这个数字和英文字母夹杂的名词她不是很懂,复制了贴在搜索框,其中一个结果显示“晚期中的晚期”。“接受不了啊”,李琴说,医院附近的酒店里,她和母亲抱头痛哭。

2月12日,李琴被告知手术已再无必要,医生建议“先化疗控制”。

半年来,李琴几乎每次排便都要吃泻药,全身痛的时候不敢吃会导致便秘的止痛药,只能硬扛着,痛得夜里根本无法入睡,为了避免排便,甚至不敢进食,身体枯萎下去。

7月6日,她再次住进医院附近的酒店,于当天接受了核酸检测,若是阴性,第二天即可入院,等待造口手术——由于肠道无法和肛门相连,于是将肠道的一部分外置于腹部表面,用来代替肛门排便。这是经多学科会诊后给出的治疗方案。

漫长的煎熬摧毁了她的意志,更顾不上年轻女性的体面。她说,“生病两年多来,这次是最难熬的,手术没有化疗痛苦,化疗又没有无法排便痛苦。”

最难捱的时候想到了轻生,但跳楼扰乱公共秩序,投河麻烦人家打捞,上吊会吓到家里人……网上搜轻生的方式,头一个跳出来的消息是“这个世界虽然不完美,但我们仍然可以疗愈自己。”后面跟着一串求助电话。她无奈,“跟抑郁症患者不一样,我这个(痛苦)是改变不了的”。

如果不发生奇迹,李琴已没有治愈的可能。“没有机会了,到处都有(癌细胞),血液里都是”,治疗再也不能中断,一旦停止,身体就会被癌细胞侵蛀,直至损毁。“我停止治疗只有两个原因,一是没钱,二是没药”,她说。

患癌以来,李琴在轻松筹上众筹过一次,获得善款1万余元,到目前为止总共花费十几万元,这对一个贫困家庭来说,不算小数目。手术后,她会持续打一种国产PD-1抑制剂,一针大概花费5,000元。

2018年第一次得知自己患癌后,李琴就在红十字会官网上做了捐献器官的登记。后来才了解到,癌症病人经过长期的治疗,各个器官都难以符合捐献标准,唯一能捐的只有眼角膜。这几天,她在想怎么能把器官捐献改成遗体捐献,去世后去医学院做大体老师(捐献遗体用于解剖学习)。

但眼下,她更期待几天后的造口手术。

 

从前的幸福是个鸡蛋,现在连流沙都能筛出来

两年的治疗并没有让柱子哥的身体状况变好,她的情况太罕见了,与淋巴瘤一起被查出的,还有系统性红斑狼疮——一种好发于年轻女性的自身免疫性疾病。免疫系统不去抵抗癌细胞,转而去攻击自身组织。“身前是免疫系统对全身脏器的攻击,身后的是癌细胞的疯狂进展,腹背受敌。”

第一线标准的治疗流程结束后,柱子哥两个月就复发了,而跟她同癌种的病友化疗后可以维持3、4年。她的情况由于缺乏参照,各个专家给出的治疗方案都不同,医生也只能和患者一起摸着石头过河。

2020年1月中旬,柱子哥去了武汉大学同济附属医院血液科找专家,回到上海后武汉疫情爆发,想起血液科和呼吸科在同一层楼,而诊室外挨挨挤挤地坐了200多人,几乎都没戴口罩。彼时正在武汉做项目的两个同事十分后怕,她却异常淡定。

△ 柱子哥在武汉同济医院

近日来,她一天工作8个小时,写公众号、写书,她的新书《向阳而生:柱子哥的抗癌指南》刚于7月8号发售。李治中在推荐语中写道“柱子哥是我见过最特别的癌症患者之一。她的文章很实用,又充满人文关怀,带着一种特别的力量。她的故事、思考和文字,展现着勇敢和担当。”

2019年下半年,她在上海开放大学读了一个大专——专业是老年服务与管理,学习老年护理和养老院管理,2020年7月初刚完成了考试。

以她的身体状况不太可能去养老院实践,目的在于了解和学习,以便未来能够更专业、更妥帖地照顾家里的老人,也为了能在安宁疗护志工服务中更多地体察临终病人的需求。

她称自己这个病有点像‘老年病’,病房里都是六七十岁的患者,见多了病中老人的窘状甚至是惨状,她感触良多:“无论是在养老还是最后的临终关怀,无论是人员资源还是社会认识,都是非常匮乏的,你真的去做就会发现天原来我们对老人和病人的关怀都太少了,(患者)基本上是非常没有尊严的走掉了。”

△ 柱子哥在世界安宁疗护日上演讲

很多人把柱子哥的公众号当成树洞,向她倾诉隐秘的心事:有想跳楼、跳河的,有患抑郁症的……她惊讶于苦难和幸福的多样性,感叹众生皆苦。更多的粉丝给了她关怀和善意,得到的能量太多,她变成一个中转站,把富余的能量储存下来,再传给那些身处困境中的人。

2020年3月,受疫情影响,复旦附属中山医院肿瘤科病房总共只住了5个病人,她一人住了一间,15天没洗澡、没洗头,为了造血干细胞采集(骨髓移植的前置程序)接受了大剂量的化疗,每天发烧……各种痛苦让情绪和身体状态都跌到谷底。

那晚,她一口气写下80个短句,取名为《80个觉得幸福的瞬间》,包括:“在床上辗转两个小时的恶心感,被滚下床一股脑的呕吐解救,冰水漱口时的清爽感。”“上吐下泻到失禁,还有力气一个人收拾干净。”……

有人说这是正能量,她觉得太粗暴,“这只是生活里的一点点正向感受,是在下沉的命运里冒出来的,生病前,对幸福的感受颗粒度很粗,疾病像一个筛子,从前的幸福是个鸡蛋,现在连流沙都能筛出来。”

本文系作者八点健闻授权钛媒体发表,并经钛媒体编辑,转载请注明出处、作者和本文链接
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