确诊肺癌晚期后,她已坚持7年

八点健闻

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· 2019.11.26

走过7年抗癌路,她对自己的生命更有底气。做自己想做的事,成为最好的康复方式。

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确诊肺癌晚期后,她已坚持7年

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图片来源@视觉中国

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钛媒体注:本文来自于微信公众号八点健闻(ID:HealthInsight),作者为毛晓琼,责编为子木,钛媒体经授权发布。

每年的11月,是国际肺癌关注月。

作为肿瘤领域的第一杀手,肺癌至今都是全球发病率和死亡率最高的癌症之一。2015年,全国新增肺癌病例约为78.7万例,因肺癌死亡人数约为63.1万人。由于公众对肺癌早期发现认识不足,多数肺癌患者确诊时已是晚期,国内肺癌患者的5年生存率仅为16.1%。

但也有这么一群肺癌患者,他们积极对抗疾病,乐观面对生活,成为跨过5年生存期的幸运儿,在医学上被认定为实现了肺癌的“临床治愈”。

11月17日,这群肺癌患者齐聚上海,用一场名为“鼓5人生”的音乐会,打破了公众对于癌症病人的刻板印象,展现了属于自己的精彩人生。

音乐会结束后,八点健闻和其中的一位肺癌患者聊了聊。她叫郭红,来自广州,今年53岁,2012年被确诊为肺癌中晚期,至今带癌生存超过7年。本文以采访对象的第一人称进行叙述。

确诊肺癌中晚期,我忍不住大哭了一场

2012年3月,我在公司的例行体检中被查出肺部有阴影。给我做检查的是一个老医生,很有经验。他指着胸片的结果告诉我,这一块阴影的形状不好,建议我赶紧去医院做个CT排查。

△郭红生活照

△郭红生活照

我当时还挺无所谓的,因为从小身体就好,再加上练过长跑(我大学的时候是学校长跑队的),40多年里很少生病,连感冒发烧都不常有。近两年,虽然时常咳嗽,但都只在冬天。为了这事,我还特意去省中医院做过一次肺部检查,没有发现任何问题。

所以,我没有把老医生的叮嘱太当回事。体检结束后,我顺手打了个电话给我姐,她是广州一家医院的医生。她听说肺部有阴影,一下子就紧张起来,马上安排我做CT检查。

事实证明,她的紧张是对的。CT做出来的结果,高度怀疑肺部有恶性肿瘤。我这才意识到问题的严重性,立马带着CT片子去中山肿瘤医院看了专家。幸运女神没有在此刻降临,我被确诊为肺癌。

我到今天都记得很清楚,病理单上写着的几个字是“低分化腺癌、癌组织侵犯肺膜、1/4见腺癌转移”。对于一个没有医学常识的人来说,光是看到“癌”这个字,就足够崩溃了。更要命的是,医生又补充了一句,“你这个情况不太好,已经是3a期了。”我后来才知道,癌症是有分期的,常见的就是分成1期、2期、3期和4期,临床上还会再细分为1a、1b、1c等。3a,就等于是到了中晚期。

我甚至都没有勇气问医生,自己还能活多久。走出医生办公室,我瘫坐在走廊的靠椅上,拿手机偷偷查百度。当看到肺癌3a期平均只能活1~2年的说法时,终于忍不住大哭起来。

那一天是2012年3月14日,西方国家的白色情人节。对我来说,它更像是一个“白色恐怖纪念日”。因为从那天起,我多了一个挥之不去的新身份:肺癌中晚期患者。

没有悲伤的时间

现在回想,癌症这件事或许还真的和人的精神状态有关。

被查出肺癌之前,我在广州一家外资制造企业工作。2011年,我们公司开发了一款新产品,各种原材料供应都还不太顺畅,经常出问题。作为供应链管理的负责人,我整整加了9个月的班,每天早上8点到公司,晚上10点回家,生活作息全被打乱,整个人长期处于焦虑之中。

这也是我特别想告诉大家的事,拼事业没错,但一定要警惕自己的身体。如果真的像我一样,赔上了折损生命的代价,赚再多钱又有什么意义呢?

2012年3月19日,我被推进了手术室,切除了左上肺。从确诊到手术,只隔了5天时间。这都是我姐姐的功劳,她是个医生,用最快的速度确定了治疗方案,连悲伤的时间都没有留给我。

手术很成功,癌细胞切除得很干净,紧接着就是4期化疗。化疗带来了很多副作用,最严重的就是呕吐。有好几次,半夜里好不容易睡着了,突然一阵恶心上来,又是一番折腾。那段时间,整个人精神状态都不好,心里的难过劲还没过去,又叠加了生理上的煎熬,真的是生不如死。

看我这么狼狈,姐姐给我带来一本书——凌志军的《重生手记》。这本书成了我和肺癌抗争的“武功”秘籍,如果有癌友看到这里了,我建议也去买一本。

凌志军是2007年确诊的肺癌,脑转移,相当于晚期。北京、上海两地的名医会诊,给出的一致结论都是:活不过三个月。但写这本书时,他已经跨过了癌症5年生存期的关口。我差不多是一口气看完了这本书,而且越读越激动。我第一次产生了一种奇妙的念头:不就是癌症吗,有什么大不了的?

这本书里,让我印象最深的是凌志军自己摸索出的康复经验,他总结为“康复九策”。里面包括了树立正确的治疗理念,做好吃喝拉撒睡,适量散步,多晒太阳,多做深呼吸,沐浴在家人和朋友的关爱中,最后一条是做自己喜欢的事。

△郭红的画作

我决定按他的理念试一试。认真地走路、吃饭、深呼吸,每天按时起床,按时睡觉。我辞掉了工作,参加了合唱团,走进了老年大学,偶尔也出趟远门旅游,让自己尽量不去想那些糟心的事。

康复的空闲学会了古筝,一个小心愿达成

好不容易建立起来的抗癌信念,被半年后的复查结果一举击溃。

2012年8月,CT结果显示,癌细胞发生了脑转移。在我的脑子里,长出了两颗很小的瘤。医生很坦诚地告诉我,从临床案例来看,一旦发生脑转移,患者的生命周期将大大缩短。同时,患者会出现记忆力下降等不良反应。

还能怎么样呢,再大哭一场呗。

那天晚上,我特意带着先生出去吃了一顿饭。之前,我做了很多心理建设,打算在吃饭的时候和他进行一次深谈。我要感谢他这么多年的陪伴,要告诉他银行卡的密码,叮嘱他将来我病危的时候,不要给我插管,我怕疼,放弃就好。

但这些话,我都没能说出口。真实的场景是:先生在餐桌对面一个劲地安慰我,我在餐桌这头一个劲地掉眼泪。我突然觉得,好像还没到那么丧气的时候。不管怎么说,我至少还能再活上几个月吧。

几天后,我在解放军总医院伽马刀中心接受了治疗,清除了脑部长出的肿瘤。这时候,广州的主治医生给我带来了一个可能是我这辈子最好的消息。他告诉我说,郭红,你是EGFR患者,可以服用第一代靶向药易瑞沙。

于是,2013年8月17日,我吃下了第一颗靶向药。

尽管它也带来了很多副作用,比如下颚起皮疹,手脚皮肤开裂,牙龈松动等等。但最重要的是,我身上的癌细胞得到了控制。6年里,我每天早晨起床第一件事,就是空腹一颗易瑞沙,一小时后再吃早餐。之后的生活就和正常人一样,该唱唱,该跳跳。

我还完成了自己的一个小心愿。

我的父母是银行职工,从小我和姐姐就在银行的家属院长大。那时候,院里有个阿姨,特别会弹钢琴,我和姐姐都很仰慕她,暗下决心将来也要掌握一门乐器。后来,因为工作、家庭的牵绊,谁都没有时间去完成这个心愿。

趁着康复的空闲,我报名了老年大学的古筝班,跟着老师认认真真学了三年,现在差不多能有三级水平了吧。去年过年的时候,我还在姐姐面前露了一手,把她给嫉妒坏了。

我在北极圈拍到了极光

我的病情暂时得到了控制,与此同时,我也注定会被随时复发的恐惧笼罩。

我想,收到过死亡通知书的人都会格外珍惜当下的生活吧,而我珍惜生活的方式就是多出去走走,看看不一样的风景,领略别处的风土人情。

2013年,我去了埃及,在金字塔前许下了活过5年的愿望。2017年,我去了北欧,在芬兰的极光前又许下了新的5年愿望。那次极光前的许愿特别赶巧,我也是事后才想到,那一天是2017年的3月19日,刚好是我第一次手术后的五周年。

△郭红拍到的极光

抗癌7年,我认识了很多癌友。我有一个微信群,叫“肺康缘”,这个名字还是我起的,里面都是确诊为肺癌的患者以及他们的家属,我们常常在一起互相鼓励,抱团取暖。

群主是一个晚期肺癌患者,比我还小几岁,和我同一年确诊。她真的是一个很坚强的人,病情经历过好几次反复,但一直很乐观。最近的一次就是出现了耐药,癌细胞复发,都转移到脑部和骨头里了。她刚确诊的时候是不愿意做化疗的,当时才30多岁,人很漂亮,觉得化疗会掉头发,影响外貌。

这次复发以后,没等家人劝,她就主动提出接受化疗。还每天在群里发很多正能量的话,碰上有刚确诊的癌友害怕化疗,她就拿自己现身说法,精心化上一个妆,把化疗前后的照片发在群里,还会问大家,你们觉得我变丑了吗。我们就在下面排着队回复:没有没有,现在漂亮多了。

好像我身边的癌友,都还挺乐观豁达的。这次的音乐会上,我又认识了一个70多岁的老头,就是第一个节目里的指挥,上海音乐学院的高材生。他以前是一个长笛演奏家,得了肺癌以后,切了一半的肺组织。医生跟他说,就你目前的肺功能,不适合吹笛子了。他没听,照样吹,还办了一个免费的兴趣班教学生。去年,他还被一个组织邀请去意大利米兰做表演。算起来,他也已经带癌生存七八年了。

说这些事,我就是想告诉大家,对于癌症病人来说,保持一个好的心态,真的是一件非常重要的事情。现代医学已经能够把癌症变成一种慢性病了,我们自己一定要争气,自己吓死自己,就真的太不划算了。

不就是癌症吗,有什么大不了的

最后,我还想多说几声谢谢。

首先是感谢国家的医保政策。我记得,第一次吃易瑞沙的时候,一盒药10片,5500元,每天一片,一个月就是16500元。这对于普通的老百姓来说,是难以承受的。幸运的是,自费半年后,我申请到了免费赠药的资格,这要感谢药企和慈善机构的帮忙。

后来,经过国家和药企谈判,易瑞沙多次降价,市场价从最初的7000多元一盒/10片,降到了现在的2000多元一盒。去年12月份,易瑞沙又入围了“4+7带量采购”名单,一盒的价格降到547元,还能医保报销。

这对于我们肺癌患者来说,真的是天大的好消息,这能让多少患者丢掉后顾之忧,踏踏实实地进行康复治疗啊。在这件事上,我一定要为国家政策点个赞。

其次,我要感谢研发药物的科研人员。这几年,虽然病情没有复发,但心里的石头一直没有放下。接受赠药的这6年里,按照规定,我每两个月都要做一次检查,记录身体变化的情况。

每到出检查结果的那几天,我就会特别紧张。记得有一次,自己身体感觉不太好,刚好那次检查结果出来的第二天,我要去土耳其旅游。我就故意不去看报告,怕结果不好,影响旅游的兴致。

△与闺蜜们合影

这种纠结的情绪每两个月就要面对一次,想想也是挺残忍的。它的残忍之处就在于,一旦身体对易瑞沙出现耐药性,出现复发,那最后的结果就是无药可用,生命可能很快就要戛然而止。

好消息是,最近几年我通过新闻知道,有更多新药已经被研发出来。前两天我还跟一个杭州的癌友聊,他现在用的是一种叫奥希替尼的靶向药,是针对我们这个基因突变的第三代产品,效果很好。医保报销完以后,每个月只要掏2500多元。我听了以后特别振奋,这意味着,即便说将来易瑞沙这个药不行了,或许我还可以有别的选择。

所以,现在我就更有底气对自己说:不就是癌症吗,有什么大不了的! 

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